2006, 2017

AELMHU-FEDER: DOCUMENTO DE RECOMENDACIONES PARA LA BÚSQUEDA DE SOLUCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS EERR

Junio 20th, 2017|0 Comments

El 80% de las entidades que forman parte de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. AELMHU se ha posicionado en los últimos años como una alianza estratégica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves como esta declaración conjunta FEDER-AELMHU: Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.

AELMHU ahora avisa de la disponibilidad de la segunda edición del “Documento de Recomendaciones sobre Enfermedades Raras”, suscrito ya por 73 sociedades científicas y profesionales, asociaciones de pacientes y representantes de la industria farmacéutica. Este documento sigue sumando apoyos con el fin de alcanzar un consenso que permita encontrar soluciones efectivas para el colectivo de las enfermedades raras.

Adjunto pueden encontrar esta nueva edición del documento, actualizado en formato pdf.

2006, 2017

EURORDIS – Ampliación del plazo para completar la encuesta sobre tratamientos complentarios y alternativos

Junio 20th, 2017|0 Comments

EURORDIS avisa a sus organizaciones miembros que, debido al gran interés mostrado en la encuesta de #RareBarometer Voices sobre tratamientos complementarios y alternativos, se ha ampliado el plazo para responder a este cuestionario hasta el día 26 de junio.

La encuesta está disponible en 23 idiomas. En EURORDIS, creen que los resultados de esta encuesta van a ser fundamentales para poder dar a conocer las necesidades de las personas que conforman la comunidad de enfermedades raras. Por ello, animan a participar a todas las personas y a todas las familias que conviven con una enfermedad rara.

Solo hay que acceder al enlace:

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/alternative_therapies_languages/questionnaire.htm

Rare Barometer Voices es un grupo de personas que comparten sus experiencias personales de lo que supone vivir con una enfermedad rara a través de las encuestas. A través de estas encuestas, se pueden recopilar los datos que se necesitan urgentemente para poder abogar por una mejor atención tanto a nivel europeo como nacional.

Para participar en las encuestas, se puede inscribir en Rare Barometer Voices en el enlace: http://www.eurordis.org/voices/es.

Cada enfermedad rara y cada país europeo deben estar representados por Rare Barometer Voices. Cuantos más participantes, más fácil será analizar los resultados por país y por enfermedad. Esto puede marcar una gran diferencia.

 

1706, 2017

SANTIAGO DE COMPOSTELA ACOGE LA PRIMERA ESCUELA PARA PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO EN GALICIA: “TODOS JUNTOS CONSEGUIMOS MÁS”

Junio 17th, 2017|0 Comments

El martes día 30 de mayo de 2017, se ha celebrado el 12º Taller para pacientes, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Hotel Eurostars Araguaney de Santiago de Compostela (Galicia), con una asistencia de unas 35 personas.

Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014, Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona en 2015, Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016, y Cáceres en enero de 2017 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado.

La idea es celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, en lugares alejados de los centros considerados de referencia en cada comunidad autónoma donde se trata la enfermedad, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas, y seguido por un cocktail-cena.

Para ver la nota de prensa del taller de Santiago, pincha aquí

805, 2017

¡CONCIERTO BENÉFICO! DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Mayo 8th, 2017|0 Comments

A cargo de la  AGRUPACIÓN MUSICAL “A TEMPO” (Aventura Do,Re,Mi)

Fecha y hora: Domingo 14 de mayo 2017,  11.00h – 12.00h

Lugar: Pajarera, Hospital Universitario La Paz (Madrid)

PROGRAMA

  • Ópera flamenca …pasodoble… (Luís Araque Sancho).
  • Moment for Morricone……….BSO el bueno, el feo y el malo….(E.Morricone) .
  • Gigantes y cabezudos….Selección….((M. Fernández Caballero).
  • Concerto d´amore………(Jacob de Haan).
  • Los dos Adolfos……Pasodoble…( J. M. Martín Domingo).
  • La vida es bella…BSO….( Nicola Piovani).
  • La pícara molinera…(Intermedio)…(P. Luna).
  • Game of thrones….BSO…(Ramin Djawidi).

 

AGRUPACIÓN MUSICAL ¨A Tempo”

La Agrupación Musical “A Tempo” Aventura Do,Re,MI de Torrejón de Ardoz es una agrupación de experimentados instrumentistas de viento metal (trompetas, trombones, trompas, bombardinos, tubas…), viento madera (flautas, clarinetes, oboes, saxofones…), y percusión (batería, bombos, platillos, lira, timbales, lira, marimba…) que cuentan con un amplísimo repertorio de diferentes géneros y estilos.

La tipología de sus actuaciones musicales son diversas y variadas: pasacalles, procesiones, cabalgatas, conciertos al aire libre, conciertos en teatros, en salas especializadas, centros culturales,… así como en otros espacios tales como iglesias, centros deportivos, carpas…

Su amplio repertorio permite poder diseñar programas específicos de calidad adaptándose a las diferentes características y circunstancias de la actuación musical (conciertos pedagógicos, conciertos temáticos, conciertos benéficos, conciertos de la 3ª edad,…)

 

505, 2017

Shire lanza una aplicación para el Angioedema

Mayo 5th, 2017|0 Comments

 

El laboratorio farmacéutico Shire ha lanzado una aplicación para registrar a través de dispositivos móviles los ataques de Angioedema Hereditario.

La aplicación está disponible para iOS en App Store y Android en Google Play Store. Para descargarla es necesario buscar AgendAEH en la aplicación de descargas de Apps del dispositivo móvil.

Su funcionamiento es realmente intuitivo. Después de configurar nuestro  perfil con datos como paciente (Iniciales), sexo, fecha de nacimiento, diagnóstico previo y elección del hospital de su médico de referencia, podrá registrar los ataques con diversos datos.

Esta aplicación será un paso importante para la recogida de datos con el fin de investigar con fines científicos la enfermedad.

DESCARGAR MANUAL DE FUNCIONAMIENTO

 

405, 2017

TALLER DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO PARA PACIENTES

Mayo 4th, 2017|0 Comments

Santiago de Compostela (GALICIA)

Lugar: Hotel Eurostars Araguaney, Rúa de Alfredo Brañas, 5 – 15701 Santiago de Compostela

AGENDA

Horario: 17:00- 20:00 horas. Fecha: Martes 30 de Mayo 2017

17:00-17:05           Bienvenida e introducción. Dña. Sarah Smith (Presidenta AEDAF) y Dña. Ermitas Dopico (Vocal de AEDAF en Galicia)

17:05-17:10           Presentación de los asistentes. Todos

17:10-17:40          AEDAF: “Todos juntos conseguimos más”. Dña. Sarah Smith

17:40-18:00          Café

18:00 -18:50          Actualización en Angioedema Hereditario. Dra. Mª Concepción López Serrano.

18:50-19:05           Situación de Angioedema Hereditario en A Coruña. Dra. María Ángeles Rico Diaz

19:05-19:20          Situación de Angioedema Hereditario en Galicia. Dra. Carmen Marcos Bravo

19:20-20:00           Debate. Todos

20:00                       Cocktail-Cena

405, 2017

HAEi/AEDAF Camino de Santiago 2017

Mayo 4th, 2017|0 Comments

Para la versión de 2017 del día de concienciación global, la organización internacional HAEi y la asociación española

para pacientes de angioedema hereditario AEDAF reúnen a pacientes de AEH, parientes, cuidadores, médicos, enfermeros e industria para una experiencia en común: el Camino con HAEi en la ruta de peregrinación El Camino
de Santiago.

Entre los días 14 y 17 mayo 2017, un grupo de personas procedentes de Argentina, Dinamarca, España, Malta, Méjico, Sudáfrica y USA hará cuatro etapas del Camino.
El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad genética, rara, grave y potencialmente mortal que se manifiesta clínicamente con la presentación espontanea de episodios de edemas (hinchazón) dolorosos y de frecuencia impredecible. Por su baja prevalencia y síntomas semejantes a otras enfermedades más frecuentes, el AEH es habitualmente mal diagnosticado y/o subdiagnosticado.

Pueden seguir el Camino
con HAEi/AEDAF en:

• FACEBOOK:
www.facebook.com/haeday

• TWITTER:
twitter.com/HAEDAY

• INSTAGRAM:
haecaminowalk

• WEBSITE:
www.haei.org
• #haecamino

904, 2017

ENSAYO CLÍNICO EN AEH APeX-1

Abril 9th, 2017|0 Comments

ENSAYO CLÍNICO EN AEH APeX-1

Ya está abierto el reclutamiento para la parte 3 del ensayo clínico en AEH APeX-1. Este estudio de investigación consiste en la toma oral, una vez al día, de la medicación del estudio (un inhibidor de la calicreina) para comprobar si puede reducir la frecuencia de los ataques de AEH. Recordamos a los socios la importancia de participar en los distintos ensayos clínicos que se van presentando, con el fin de seguir avanzando en la mejora del manejo de esta enfermedad, así como de disponer de más opciones de tratamiento.

Si está interesado en participar, por favor contacte con:

Hospital La Paz, Madrid:

Dr. Teresa Caballero

Teléfono: 917 277 144

Móvil: 645 497 976

Hospital Bellvitge, Barcelona:

Dr. Ramón Lleonart

Email: rlleonart@bellvitgehospital.cat

Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona:

Dr. Mar Guilarte

Teléfono: 932 746 203

Hospital Virgen del Rocío

Dra. Teresa González-Quevedo

Teléfono: 955 013 058

Email: mtgonzalezq@gmail.com

Hospital Gregorio Marañón, Madrid:

Dra. M. Luisa Baeza

904, 2017

CAMPAMENTO DE VERANO PARA JÓVENES CON AEH

Abril 9th, 2017|0 Comments

CAMPAMENTO DE VERANO PARA JÓVENES CON AEH

Se comunica que este verano por primera vez, va a tener lugar un Campamento de Verano para Jóvenes (12-25 años) con AEH, entre el 3 y el 6 de agosto 2017, en Frankfurt (Alemania). El campamento está patrocinado y financiado por HAEi. Para más información, pónganse en contacto con AEDAF, en info@angioedema-aedaf.org o al teléfono 629 47 75 66.

 

904, 2017

EL CAMINO MUNDIAL CON HAEi

Abril 9th, 2017|0 Comments

EL CAMINO MUNDIAL CON HAEi
Muchas personas nos han dicho que les gustaría estar con nosotros en el norte de España, participando en el Camino de Santiago con HAEi/AEDAF, pero que no les es posible por alguna razón u otra, por lo tanto HAEi ha organizado un Camino Mundial con HAEi. Funciona así:
Se puede participar desde cualquier sitio. Solo hay que (1) caminar la distancia que quiera cada uno – solo o acompañado, (2) entrar en la página web de la campaña en www.haeday.org , e (3) introducir el nº de kilómetros (o millas) recorridos, que luego serán convertidos automáticamente en pasos. Los pasos serán sumados a los de todas las personas que están realizando el Camino de Santiago y de demás participantes de todo el mundo.
La campaña estará abierta desde el 1 de abril hasta el 31 de mayo 2017. Se podrán introducir tantas caminatas como uno quiera. Un pequeño paseo por el barrio, un paseo de fin de semana con amigos, una actividad con muchos participantes, o incluso sus preparativos para el Camino de Santiago – todo vale. Cada paso cuenta.
En www.haeday.org , se puede consultar cuantos pasos se han dado en total, quienes han introducido caminatas, y de donde son esas personas. Le invitamos a visitar la página.

503, 2017

AELMHU-FEDER: DOCUMENTO DE RECOMENDACIONES PARA LA BÚSQUEDA DE SOLUCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS EERR

Marzo 5th, 2017|0 Comments

El 80% de las entidades que forman parte de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. AELMHU se ha posicionado en los últimos años como una alianza estratégica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves como esta declaración conjunta FEDER-AELMHU: Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.

 

Para ver el DOCUMENTO, pincha aquí

2002, 2017

19ª REUNIÓN ANUAL Y ASAMBLEA GENERAL DE AEDAF: SÁBADO 1 DE ABRIL DE 2017

Febrero 20th, 2017|0 Comments

Se celebrará la 19ª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF el sábado día 1 de abril de 2017 en la Aula Jaso (Hospital Infantil) del Hospital Universitario La Paz, sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid.

 

Nos complace informaros que este año nos acompañarán Anthony Castaldo y Henrik Boysen, presidente y director ejecutivo de HAEi, respectivamente. Además, se proyectará el película “Special Blood”, un documental sobre el angioedema hereditario dirigido por Natalie Metzger.

 

Para ver el PROGRAMA, pincha aquí

 

2401, 2017

CAMINO DE SANTIAGO 2017: ABIERTA LA INSCRIPCIÓN

Enero 24th, 2017|0 Comments

Tras el gran éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF por el legendario Camino de Santiago en Galicia (España) en el mes de mayo 2016, hemos decidido organizar otro Camino con HAEi/AEDAF para conmemorar el día mundial de angioedema hereditario – hae day 🙂 – en 2017. Ya está abierta la página web para la inscripción:

https://haei.org/inscripcion-al-camino-de-santiago-2017/

https://haei.org/camino-walk-2017-sign-up/

 

2401, 2017

TALLER PARA PACIENTES: CÁCERES, 19 DE ENERO DE 2017

Enero 24th, 2017|0 Comments

El jueves día 19 de enero de 2017, se ha celebrado el 11º Taller para pacientes en Cáceres, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Sercotel Extremadura Hotel, Avenida Virgen de Guadalupe, 28 – 10001 Cáceres.

 

Con una asistencia de unas 40 personas, el Dr. Javier Hernández Arbeiza, Jefe de la Sección de Alergología del Complejo Hospitalario de Cáceres, se unió  a Sarah Smith y la Dra. Concepción López Serrano para dar a los presentes una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF y de HAEi.

 

Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí

2912, 2016

Taller para pacientes en Cáceres

Diciembre 29th, 2016|0 Comments

Taller para Pacientes en Cáceres

Se va a celebrar el 11º Taller para pacientes y sus familiares el jueves día 19 de enero de 2017 en Cáceres (Extremadura) en el Sercotel Extremadura Hotel, Avda. Virgen de Guadalupe 28, 10001 Cáceres.

Para ver la agenda, pulsa aquí

Este será el 11º taller que organiza AEDAF. Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Malaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014; Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona in 2015; y Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado. La idea es celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, en lugares alejados de los centros considerados de referencia en cada comunidad autónoma donde se trata la enfermedad, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas y seguido por un cocktail-cena. (Una iniciativa patrocinada por Shire).

112, 2016

Llamada de FEDER a la participación en el Estudio ENSERio III

Diciembre 1st, 2016|0 Comments

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), están trabajando en la actualización del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio III). Esta iniciativa nos permitirá continuar trabajando en mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, luchando por la defensa de nuestros derechos y derrumbando las barreras a las que nos enfrentamos. De esta forma, conseguiremos avanzar en nuestro camino de una manera más especializada, contando con una publicación que recoja las situaciones a las que nos enfrentamos día a día.

La actualización de este estudio solo será posible si todo el colectivo participamos para dar a conocer de primera mano la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, por lo que es primordial que podáis participar y trasladar vuestras experiencias.

Este estudio, que se llevó a cabo por primera vez en 2009 (Estudio ENSERio I) y que se ha convertido en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere, nos permitirá conocer las necesidades del colectivo pudiendo así abordar de manera más específica las reivindicaciones que llevamos a cabo. Sus resultados nos brindarán la oportunidad de acceder a una panorámica global de las ER en nuestro país, suponiendo un antes y un después en la visibilidad de nuestro colectivo. Por este motivo os animamos a participar en la encuesta (link: : http://encuestaenserio.hol.es/)

Para dotar de validez a los resultados de la encuesta, el desarrollo técnico del estudio lo desarrolla la Universidad Cardenal Herrera-CEU, siendo la persona de referencia Juan Manuel Arcos Urrutia, con quien se podrá contactar si se tiene alguna duda o dificultad al cumplimentar el cuestionario:

Tel.: 96 136 90 00 (extensión 62411)

Email: juan_manuel.arcos@uchceu.es

Firmado: FEDER

Plazo límite para participar en el estudio: 31 de diciembre de 2016

112, 2016

CAMINO DE SANTIAGO 2017

Diciembre 1st, 2016|0 Comments

El Comité Ejecutivo de HAEi ha aprobado la realización del Camino de Santiago 2017 con HAEi/AEDAF como acto oficial del día internacional del angioedema hereditario (16 de mayo). Las fechas previstas para el Camino 2017 son: salida de Madrid el sábado día 13 de mayo, 3 días andando en unas etapas de unos 15 a 20 kilómetros de media, y la vuelta a Madrid el miércoles 17 de mayo. En el año 2017, el tercer día del Camino, cuando los participantes llegaran a Santiago de Compostela, coincidiría con el haeday.

Se está en conversaciones con D. Rafael Moreno, quien nos organizó el Camino en 2016. Se irá dando más información conforme vayamos teniendo datos más precisos y  se vaya acercando la fecha de apertura de la inscripción. Pero mientras, para más información, cualquier interesado en participar puede ponerse en contacto con Sarah Smith o con la Dra. López Serrano en dir@angioedema-aedaf.org o s.smith.foltz@haei.org, así podremos ir haciendo una estimación de la posible participación.

112, 2016

Ensayo clínico APeX-1

Diciembre 1st, 2016|0 Comments

Se necesita urgentemente algún participante más en el ensayo clínico en AEH que se está llevando a cabo en España con el producto BCX7353, un inhibidor de la calicreína de administración oral. Este estudio de investigación en pacientes con AEH consiste en comprobar si con la toma oral, una vez al día, de la medicación del estudio se puede reducir la frecuencia de los ataques de AEH.

La participación en un ensayo clínico requiere un compromiso y cierto sacrificio por parte del paciente. Sin embargo, los ensayos siempre están pensados para beneficiar a los pacientes ya que su propósito es comprobar la esperada eficacia de un nuevo tratamiento, cuyo desarrollo ya ha requerido un considerable compromiso y esfuerzo por parte del laboratorio farmacéutico y de los médicos involucrados. Hay muchas enfermedades raras para las que no hay ni una sola empresa farmacéutica interesada en el desarrollo de un medicamento para su tratamiento, mientras que en el caso del  AEH hay varias farmacéuticas involucradas. Por eso repetimos e insistimos en la importancia de participar en los distintos ensayos clínicos que se van presentando, con el fin de seguir avanzando en la mejora del manejo de esta enfermedad, así como de disponer de más opciones de tratamiento.

Este estudio podría interesarle a usted si: 1) Ha sido diagnosticado con AEH Tipo 1 o Tipo 2 y ha tenido ataques de AEH actualmente o en el pasado, 2) Es ≥ 18 años de edad, 3) Está dispuesto a rellenar un diario acerca de la toma de la medicación del estudio y acerca de los ataques de AEH que haya tenido, y 4) Se compromete a estar en el estudio durante 2 meses y acude a su hospital en 6 ocasiones durante este período. Se reembolsarán todos los gastos de transporte entre el lugar de residencia y el hospital.

Si está interesado en participar, por favor contacte con el centro más cercano a su lugar de residencia:

Hospital La Paz, Madrid:

Dr. Teresa Caballero

Teléfono: 917 277 144

Móvil: 645 497 976

Hospital Bellvitge, Barcelona:

Dr. Ramón Lleonart

Email: rlleonart@bellvitgehospital.cat

Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona:

Dr. Mar Guilarte

Teléfono: 932 746 203

Hospital Virgen del Rocío

Dra. Teresa González-Quevedo

Teléfono: 955 013 058

Email: mtgonzalezq@gmail.com

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