2002, 2017

19ª REUNIÓN ANUAL Y ASAMBLEA GENERAL DE AEDAF: SÁBADO 1 DE ABRIL DE 2017

febrero 20th, 2017|0 Comments

Se celebrará la 19ª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF el sábado día 1 de abril de 2017 en la Aula Jaso (Hospital Infantil) del Hospital Universitario La Paz, sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid.

 

Nos complace informaros que este año nos acompañarán Anthony Castaldo y Henrik Boysen, presidente y director ejecutivo de HAEi, respectivamente. Además, se proyectará el película “Special Blood”, un documental sobre el angioedema hereditario dirigido por Natalie Metzger.

 

Para ver el PROGRAMA, pincha aquí

 

2401, 2017

CAMINO DE SANTIAGO 2017: ABIERTA LA INSCRIPCIÓN

enero 24th, 2017|0 Comments

Tras el gran éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF por el legendario Camino de Santiago en Galicia (España) en el mes de mayo 2016, hemos decidido organizar otro Camino con HAEi/AEDAF para conmemorar el día mundial de angioedema hereditario – hae day :-) – en 2017. Ya está abierta la página web para la inscripción:

https://haei.org/inscripcion-al-camino-de-santiago-2017/

https://haei.org/camino-walk-2017-sign-up/

La página estará activa hasta el día 10 de febrero, o hasta que se llegue al número límite de participantes (54 personas). En este último caso, y si posteriormente hay más personas interesadas en participar, se abrirá una lista de espera.

2401, 2017

18ª REUNIÓN ANUAL Y ASAMBLEA GENERAL DE AEDAF: SÁBADO 1 DE ABRIL DE 2017

enero 24th, 2017|0 Comments

Se celebrará la 18ª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF el sábado día 1 de abril de 2017 en la Aula Jaso (Hospital Infantil) del Hospital Universitario La Paz, sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid.

Nos complace informaros que este año nos acompañarán Anthony Castaldo y Henrik Boysen, presidente y director ejecutivo de HAEi, respectivamente. Además, se proyectará el película “Special Blood”, un documental sobre el angioedema hereditario dirigido por Natalie Metzger.

Se enviará la convocatoria en cuanto esté finalizado el programa.

2401, 2017

TALLER PARA PACIENTES: CÁCERES, 19 DE ENERO DE 2017

enero 24th, 2017|0 Comments

El jueves día 19 de enero de 2017, se ha celebrado el 11º Taller para pacientes en Cáceres, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Sercotel Extremadura Hotel, Avenida Virgen de Guadalupe, 28 – 10001 Cáceres.

 

Con una asistencia de unas 40 personas, el Dr. Javier Hernández Arbeiza, Jefe de la Sección de Alergología del Complejo Hospitalario de Cáceres, se unió  a Sarah Smith y la Dra. Concepción López Serrano para dar a los presentes una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF y de HAEi.

 

Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí

2912, 2016

Taller para pacientes en Cáceres

diciembre 29th, 2016|0 Comments

Taller para Pacientes en Cáceres

Se va a celebrar el 11º Taller para pacientes y sus familiares el jueves día 19 de enero de 2017 en Cáceres (Extremadura) en el Sercotel Extremadura Hotel, Avda. Virgen de Guadalupe 28, 10001 Cáceres.

Para ver la agenda, pulsa aquí

Este será el 11º taller que organiza AEDAF. Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Malaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014; Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona in 2015; y Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado. La idea es celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, en lugares alejados de los centros considerados de referencia en cada comunidad autónoma donde se trata la enfermedad, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas y seguido por un cocktail-cena. (Una iniciativa patrocinada por Shire).

112, 2016

Llamada de FEDER a la participación en el Estudio ENSERio III

diciembre 1st, 2016|0 Comments

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), están trabajando en la actualización del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio III). Esta iniciativa nos permitirá continuar trabajando en mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, luchando por la defensa de nuestros derechos y derrumbando las barreras a las que nos enfrentamos. De esta forma, conseguiremos avanzar en nuestro camino de una manera más especializada, contando con una publicación que recoja las situaciones a las que nos enfrentamos día a día.

La actualización de este estudio solo será posible si todo el colectivo participamos para dar a conocer de primera mano la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, por lo que es primordial que podáis participar y trasladar vuestras experiencias.

Este estudio, que se llevó a cabo por primera vez en 2009 (Estudio ENSERio I) y que se ha convertido en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere, nos permitirá conocer las necesidades del colectivo pudiendo así abordar de manera más específica las reivindicaciones que llevamos a cabo. Sus resultados nos brindarán la oportunidad de acceder a una panorámica global de las ER en nuestro país, suponiendo un antes y un después en la visibilidad de nuestro colectivo. Por este motivo os animamos a participar en la encuesta (link: : http://encuestaenserio.hol.es/)

Para dotar de validez a los resultados de la encuesta, el desarrollo técnico del estudio lo desarrolla la Universidad Cardenal Herrera-CEU, siendo la persona de referencia Juan Manuel Arcos Urrutia, con quien se podrá contactar si se tiene alguna duda o dificultad al cumplimentar el cuestionario:

Tel.: 96 136 90 00 (extensión 62411)

Email: juan_manuel.arcos@uchceu.es

Firmado: FEDER

Plazo límite para participar en el estudio: 31 de diciembre de 2016

112, 2016

CAMINO DE SANTIAGO 2017

diciembre 1st, 2016|0 Comments

El Comité Ejecutivo de HAEi ha aprobado la realización del Camino de Santiago 2017 con HAEi/AEDAF como acto oficial del día internacional del angioedema hereditario (16 de mayo). Las fechas previstas para el Camino 2017 son: salida de Madrid el sábado día 13 de mayo, 3 días andando en unas etapas de unos 15 a 20 kilómetros de media, y la vuelta a Madrid el miércoles 17 de mayo. En el año 2017, el tercer día del Camino, cuando los participantes llegaran a Santiago de Compostela, coincidiría con el haeday.

Se está en conversaciones con D. Rafael Moreno, quien nos organizó el Camino en 2016. Se irá dando más información conforme vayamos teniendo datos más precisos y  se vaya acercando la fecha de apertura de la inscripción. Pero mientras, para más información, cualquier interesado en participar puede ponerse en contacto con Sarah Smith o con la Dra. López Serrano en dir@angioedema-aedaf.org o s.smith.foltz@haei.org, así podremos ir haciendo una estimación de la posible participación.

112, 2016

URGENTE!!! Ensayo clínico APeX-1

diciembre 1st, 2016|0 Comments

Se necesita urgentemente algún participante más en el ensayo clínico en AEH que se está llevando a cabo en España con el producto BCX7353, un inhibidor de la calicreína de administración oral. Este estudio de investigación en pacientes con AEH consiste en comprobar si con la toma oral, una vez al día, de la medicación del estudio se puede reducir la frecuencia de los ataques de AEH.

La participación en un ensayo clínico requiere un compromiso y cierto sacrificio por parte del paciente. Sin embargo, los ensayos siempre están pensados para beneficiar a los pacientes ya que su propósito es comprobar la esperada eficacia de un nuevo tratamiento, cuyo desarrollo ya ha requerido un considerable compromiso y esfuerzo por parte del laboratorio farmacéutico y de los médicos involucrados. Hay muchas enfermedades raras para las que no hay ni una sola empresa farmacéutica interesada en el desarrollo de un medicamento para su tratamiento, mientras que en el caso del  AEH hay varias farmacéuticas involucradas. Por eso repetimos e insistimos en la importancia de participar en los distintos ensayos clínicos que se van presentando, con el fin de seguir avanzando en la mejora del manejo de esta enfermedad, así como de disponer de más opciones de tratamiento.

Este estudio podría interesarle a usted si: 1) Ha sido diagnosticado con AEH Tipo 1 o Tipo 2 y ha tenido ataques de AEH actualmente o en el pasado, 2) Es ≥ 18 años de edad, 3) Está dispuesto a rellenar un diario acerca de la toma de la medicación del estudio y acerca de los ataques de AEH que haya tenido, y 4) Se compromete a estar en el estudio durante 2 meses y acude a su hospital en 6 ocasiones durante este período. Se reembolsarán todos los gastos de transporte entre el lugar de residencia y el hospital.

Si está interesado en participar, por favor contacte con el centro más cercano a su lugar de residencia:

Hospital La Paz, Madrid:

Dr. Teresa Caballero

Teléfono: 917 277 144

Móvil: 645 497 976

Hospital Bellvitge, Barcelona:

Dr. Ramón Lleonart

Email: rlleonart@bellvitgehospital.cat

Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona:

Dr. Mar Guilarte

Teléfono: 932 746 203

Hospital Virgen del Rocío

Dra. Teresa González-Quevedo

Teléfono: 955 013 058

Email: mtgonzalezq@gmail.com

2211, 2016

ESCAPAR DEL LABERINTO DEL HAE

noviembre 22nd, 2016|0 Comments

Muchos pacientes que sufren angioedema hereditario (AEH) viajan a través de un laberinto médico hasta que finalmente reciben el diagnóstico correcto. Este video describe la experiencia de Nils, un paciente con HAE.

211, 2016

Nuevo ensayo clínico en AEH

noviembre 2nd, 2016|0 Comments

Se va a llevar a cabo en España un nuevo ensayo clínico en AEH con el producto BCX7353 (un inhibidor de la calicreina). Este estudio de investigación en pacientes con AEH, que comenzará pronto, consiste en la toma oral, una vez al día, de la medicación del estudio para comprobar si puede reducir la frecuencia de los ataques de AEH. Recordamos a los socios la importancia de participar en los distintos ensayos clínicos que se van presentando, con el fin de seguir avanzando en la mejora del manejo de esta enfermedad, así como de disponer de más opciones de tratamiento.

Si está interesado en participar, por favor contacte con:

Hospital La Paz, Madrid:

Dr. Teresa Caballero

Teléfono: 917 277 144

Móvil: 645 497 976

Hospital Bellvitge, Barcelona:

Dr. Ramón Lleonart

Email: rlleonart@bellvitgehospital.cat

Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona:

Dr. Mar Guilarte

Teléfono: 932 746 203

Hospital Virgen del Rocío

Dra. Teresa González-Quevedo

Teléfono: 955 013 058

Email: mtgonzalezq@gmail.com

Para mas información, Pincha aquí

2610, 2016

Taller para pacientes: Tarragona, 7 de octubre de 2016

octubre 26th, 2016|0 Comments

El viernes día 7 de octubre de 2016, se ha celebrado el 9º Taller para pacientes en Tarragona, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Hotel SB Ciutat de Tarragona, Plaça Imperial Tarraco, 5 – 43005 Tarragona. Con una asistencia de alrededor de 30 personas, el doctor Pere Gaig, jefe del servicio de Alergología del Hospital Joan XXIII de Tarragona, y la Dra. Anna Sala, miembro del GEAB y médico alergólogo del servicio de Alergología del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, se unieron a Sarah Smith y la Dra. Concepción López Serrano para presentar a los presentes una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF. Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí.

2610, 2016

3ª Conferencia Internacional de HAEi en Madrid

octubre 26th, 2016|0 Comments

La Conferencia Internacional de HAEi 2016 se ha celebrado en Madrid (España), bajo la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia, entre los días 19-22 de mayo de 2016. El tema de esta reunión internacional ha sido “Planteamientos creativos para ampliar el acceso al tratamiento”. Leer el informe.

Además se adjunta aquí, el acuse de recibo de la CASA DE S.M. EL Rey.

 

2610, 2016

Taller para Pacientes en Jerez de la Frontera

octubre 26th, 2016|0 Comments

Se ha celebrado el 10º Taller para Pacientes (y el segundo de este año 2016) en Jerez de la Frontera (provincia de Cádiz) el martes día 25 de octubre de 2016, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Hotel NH Avenida Jerez, Avda. Alcalde Álvaro Domecq, 10 – 11405 Jerez de la Frontera. Con una asistencia de unas 40 personas, la doctora Teresa González Quevedo, del Servicio de Alergia  del Hospital Universitario Virgen del Rocío y coordinadora de la Unidad de Referencia para Angioedema en Andalucía y miembro del GEAB, y la doctora Rosario Fatou, Facultativo Especialista en Alergología e Inmunología Clínica del Hospital de Especialidades de Jerez de la Frontera, se unieron a Sarah Smith y la Dra. Concepción López Serrano para presentar a los presentes una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF.

Para ver la Nota de Prensa, pincha aquí.

2809, 2016

Preparación del camino de santiago

septiembre 28th, 2016|0 Comments

¿Están preparados para el Camino de Santiago 2017?

Tras el gran éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF por el legendario Camino de Santiago en el noroeste de España, durante los días previos a la Conferencia Internacional de HAEi 2016 celebrada en Madrid, muchas personas se han mostrado interesadas en repetir la experiencia en el mes de mayo del próximo año.

Por lo tanto, HAEi ha decidido intentar organizar un Camino para conmemorar el día mundial de angioedema hereditario – haeday :-) – en 2017.

El equipo del Camino de Santiago 2016 – es decir, la Presidente de la Asociación Española (AEDAF) Sarah Smith, el Director Ejecutivo de HAEi Henrik Balle Boysen, el Director de Comunicaciones de HAEi Steen Bjerre, así como el excelente organizador y guía que hemos tenido para el Camino de Santiago en 2016 Rafael Moreno – estarán encantados de organizar y hacer realidad otra experiencia en el Camino.

Si se apunta un número suficiente de personas para llenar uno (o más) autobuses, utilizaremos el mismo formato que en el 2016: salida de Madrid en autobús el sábado día 13 de mayo, 3 días andando en unas etapas de unos 15 a 20 kilómetros de media, y la vuelta a Madrid el miércoles 17 de mayo. En el año 2017, el tercer día del Camino, cuando llegaríamos a Santiago de Compostela, coincidiría convenientemente con haeday :-). Con la vuelta a Madrid programada para el miércoles 17 de mayo, las personas que tienen previsto asistir al 10º Congreso de Deficiencia C1 en Budapest tendrían tiempo suficiente para viajar a esta ciudad a tiempo para la inauguración del mismo.

 

Sin embargo, para organizar otro Camino de Santiago, HAEi necesita tener relativamente pronto una estimación fiable de cuántas personas van a querer participar.

Por eso, rogamos a todos los interesados que contacten con sus organizaciones nacionales, para que puedan averiguar cuántas personas estarían dispuestos a participar. De momento no estamos pidiendo ni un compromiso ni una inscripción formal, pero sí nos gustaría saber con cuántas personas podremos contar de forma más o menos segura.

A la hora de considerar su participación en el Camino de Santiago 2017, deben tener en cuenta lo siguiente:

  • No habrá subvenciones ni becas de HAEi para viajar a España.
  • El precio podría ser más o menos el mismo que este año 2016 (200 euros por persona en una habitación doble compartida / 295 euros por persona en una habitación de uso individual), sin embargo es muy posible que acabe siendo algo más caro.
  • Es probable que no haya tanta flexibilidad para admitir a personas que no quieren o que no pueden completar las etapas del Camino, es decir lo más probable es que no haya un “Plan B” salvo en emergencias.

¿ESTÁN INTEREADOS EN PARTICIPAR?

Como muy tarde, nos gustaría tener noticias de todas las personas interesadas en participar en el Camino de Santiago 2017 antes del día 14 de octubre de 2016. Por favor, envíen sus respuestas a  Steen Bjerre a s.bjerre@haei.org, o a Sarah Smith a s.smith.foltz@haei.org. Saludos, El equipo del Camino de Santiago 2017

 

1307, 2016

3ª Conferencia Internacional de HAEi en Madrid

julio 13th, 2016|0 Comments

3ª Conferencia Internacional de HAEi en Madrid

La Conferencia Internacional de HAEi 2016 se ha celebrado en Madrid (España), bajo la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia, entre los días 19-22 de mayo de 2016. El tema de esta reunión internacional ha sido “Planteamientos creativos para ampliar el acceso al tratamiento”.

Esta tercera Conferencia Global de HAEi ha tenido un gran éxito de convocatoria, con la asistencia de más de 550 participantes – entre pacientes, familiares y cuidadores, médicos y científicos, así como representantes de la industria farmacéutica – procedentes de más de 50 países. AEDAF ha sido representado por un buen número de socios.

La conferencia ha creado un espacio único para compartir ideas y aspiraciones, ya que, según las propias reacciones de los asistentes, se ha conseguido el objetivo principal de motivarles a aplicar lo aprendido y seguir adelante con su trabajo y sus actuaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes del angioedema hereditario en sus respectivos países.

En los días anteriores a la conferencia, 80 personas, la mayoría de ellas pacientes del AEH, han participado en una experiencia inolvidable, recorriendo tres etapas del legendario Camino de Santiago en Galicia para conmemorar el día mundial del angioedema hereditario haeday :-). Entre los días 15 al 17 de mayo, estas personas, procedentes de Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Dinamarca, España, Estados Unidos, Hungría, Italia, Japón, Méjico, Nueva Zelanda, Suecia y Venezuela (y entre ellas también un buen número de representantes de AEDAF y del GEAB), han recorrido unos 50 kilómetros para demostrar que pueden superar los obstáculos de vivir con el AEH.

Desde AEDAF, queremos agradecer a todos los que han hecho posible estos eventos tan memorables y que han participado en ellos.

Para ver el Boletín de HAEi con toda la información sobre la Conferencia Internacional, pincha aquí

Para ver la Nota de Prensa del Camino de Santiago con AEDAF/HAEi, pincha aquí

1006, 2016

#HaeiAedafCaminoWalk

junio 10th, 2016|0 Comments

El resumen del #HaeiAedafCaminoWalk ya está disponible:

Camino Walk info #5 SPA 6-6-16

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