Actividades y Noticias 2017-09-21T11:04:11+00:00
2101, 2019

XXI REUNIÓN ANUAL Y ASAMBLEA GENERAL DE AEDAF

enero 21st, 2019|0 Comments

XXIª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF

La XXI Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF tendrá lugar el sábado 9 de marzo de 2019 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Aparte del programa habitual, vamos a tener un taller de auto-administración, así como una sesión para jóvenes (hasta 25-26 años).

Por razones de organización, rogamos confirmación de asistencia antes del día 1 de marzo, mediante llamada telefónica a AEDAF en 629477566 o correo electrónico a info@angioedema-aedaf.org. A la hora de confirmar la asistencia, por favor, para el horario de 15:30-17:00 h, indiquen si quieren participar en el taller de autoadministración (Bloque A), en la sesión para jóvenes (Bloque B) o en el Coloquio sobre los distintos tipos de angioedema mediado por bradicinina (Bloque C).

Para ver el programa de la Reunión Anual, pincha aquí.

2101, 2019

CAMINO DE SANTIAGO CON HAEi/AEDAF 2019

enero 21st, 2019|0 Comments

El Camino de Santiago con HAEi/AEDAF 2019

Después del éxito del Camino con HAEi/AEDAF celebrado en el legendario Camino de Santiago al noroeste de España en mayo de 2016 y 2017, así como del Camino Jakobsweg en Viena, Austria, varias personas han expresado su interés en repetir la experiencia en mayo de 2019. En consecuencia, HAEi ha decidido unirse una vez más a la organización española de AEH, AEDAF, para organizar otro Camino con el fin de conmemorar el día mundial de concienciación sobre AEH 🙂 (haeday 🙂) en 2019.

Como hemos superado el objetivo de 30+ pre-inscripciones para el Camino de Santiago con HAEi/AEDAF 2019, hemos procedido ya al proceso de inscripción definitiva.

Si quieren participar en el Camino 2019, por favor consulte la página de inscripción en http://haei.org/camino-walk-2019-sign-up-es/. Aquí encontrará un botón verde que le llevará a la página de inscripción.

El itinerario es el siguiente:

  • 15 Mayo 2019: Salida en autobús desde Madrid a El Ferrol – hotel en El Ferrol
  • 16 Mayo 2019: Primera etapa coincidiendo con el día de AEH desde El Ferrol hasta Puentedeume (aprox. 15 km) – hotel en El Ferrol.
  • 17 Mayo 2019: Segunda etapa desde Puentedeume a Betanzos (aprox. 18 km) – hotel en A Coruña.
  • 18 Mayo 2019: Tercera etapa desde Sigüeiro hasta Santiago de Compostela (aprox. 14 km) – hotel en Santiago de Compostela
  • 19 Mayo 2019: Misa del peregrino en la catedral de Santiago de Compostela – autobús de vuelta a Madrid.

¡Buen Camino!

1701, 2019

TALLER PARA PACIENTES EN VALENCIA

enero 17th, 2019|0 Comments

¡Recuerden! Taller para Pacientes en Valencia

El próximo taller para pacientes de AEDAF tendrá lugar el miércoles 13 de febrero de 2019 en la ciudad de Valencia, en el Expo Hotel Valencia, Av. de Pío XII, 4, 46009 Valencia.

Rogamos confirmación de asistencia, siempre indicando el nº de personas que van a asistir, antes del día 7 de febrero, llamando al teléfono de AEDAF 629477566, o enviando un email a info@angioedema-aedaf.org o a laura@fmedrano.es

Para ver la agenda del taller, pincha aquí.

2112, 2018

CAMINO DE SANTIAGO 2019

diciembre 21st, 2018|0 Comments

¿Estás preparado para el Camino de Santiago 2019?

Después del éxito del Camino con HAEi/AEDAF celebrado en el legendario Camino de Santiago al noroeste de España en mayo de 2016 y 2017, así como del Camino Jakobsweg en Viena, Austria, varias personas han expresado su interés en repetir la experiencia en mayo de 2019.

En consecuencia, HAEi ha decidido unirse una vez más a la organización española de AEH, AEDAF, para organizar otro Camino con el fin de conmemorar el día mundial de concienciación sobre AEH haeday 🙂 en 2019.

Para poder organizar otro Camino, necesitamos tener una estimación del número de personas que participarían. Por lo tanto, les pedimos a todos los que están interesados en hacer el Camino con HAEi/AEDAF 2019 que hagan una pre-inscripción en la página http://haei.org/el-camino-con-haei-aedaf-2019

2112, 2018

TALLER PARA PACIENTES EN VALENCIA

diciembre 21st, 2018|0 Comments

Taller para Pacientes en Valencia: ¡Cambio de Fecha!

Se ha cambiado la fecha prevista del Taller para Pacientes que AEDAF va a celebrar en la ciudad de Valencia durante el mes de febrero 2019; en vez del viernes 15 de febrero, el taller se realizará el miércoles 13 de febrero.

El taller tendrá lugar en el Expo Hotel Valencia, Av. de Pío XII, 4, 46009 Valencia, desde las 17:00 hasta las 20:00 h, seguido por un cocktail-cena.

Se facilitará la agenda del taller en breve.

2811, 2018

TALLER PARA PACIENTES EN VALENCIA

noviembre 28th, 2018|0 Comments

Taller para Pacientes en Valencia

El próximo taller para pacientes de AEDAF tendrá lugar el viernes 15 de febrero de 2019 en la ciudad de Valencia, en el Expo Hotel Valencia, Av. de Pío XII, 4, 46009 Valencia. Para más información, pónganse en contacto con AEDAF.

 

2711, 2018

XXIª REUNIÓN ANUAL Y ASAMBLEA GENERAL DE AEDAF

noviembre 27th, 2018|0 Comments

XXIª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF

La 21ª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF tendrá lugar el sábado 9 de marzo de 2019 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Aparte del programa habitual, está previsto organizar una sesión para jóvenes y otra para enseñar la auto-administración.

2711, 2018

TALLER PARA PACIENTES EN ALMERÍA

noviembre 27th, 2018|0 Comments

Taller para Pacientes en Almería

AEDAF ha celebrado su 14º Taller para Pacientes el jueves día 4 de octubre de 2018 en Almería (Andalucía) en el Hotel Catedral, Pza. de la Catedral 8, 04002 Almería. Han asistido unas 20 personas, entre pacientes y familiares y médicos. La Dra. López Serrano presentó una actualización de angioedema hereditario, y ella y la Dra. Moya Quesada del Servicio de Alergologia del Hospital Torrecárdenas presentaron la situación del AEH en Andalucía y en la provincia de Almería, respectivamente. Por otro lado, Sarah Smith repasó las actividades de AEDAF y HAEi, la organización internacional para las deficiencias del C1 Inhibidor.

 

1610, 2018

Carta de Junta directiva de AEDAF sobre discapacidad

octubre 16th, 2018|Comentarios desactivados en Carta de Junta directiva de AEDAF sobre discapacidad

Lea la carta de la Junta directiva de Aedaf sobre su posicionamiento en cuanto a la incapacidad.

Leer

1909, 2018

ALMERÍA: TALLER PARA PACIENTES

septiembre 19th, 2018|0 Comments

TALLER PARA PACIENTES EN ALMERÍA

El próximo Taller para Pacientes organizado por AEDAF se va a celebrar el jueves día 4 de octubre de 2018 en Almería (Andalucía) en el Hotel Catedral, Pza. de la Catedral 8, 04002 Almería. Para ver la agenda, pincha aquí.

Para más información, pueden contactar con AEDAF en el teléfono 629 47 75 66.

2408, 2018

PATIENT WORKSHOP IN ALMERIA

agosto 24th, 2018|0 Comments

Patient Workshop: Almeria (Andalusia), 04 October 2018

The next regional Workshop for Patients with HAE will be held on Thursday, 04 October 2018 in Almeria (Andalusia), from 5:00 to 8:00 pm, in Hotel Catedral, Plaza de la Catedral, 8 – 04002 Almeria. This will be the 14th patient workshop organized by AEDAF. The agenda will be announced soon.

2408, 2018

TALLER PARA PACIENTES IN ALMERÍA

agosto 24th, 2018|0 Comments

Taller para Pacientes en Almería

Se va a celebrar el próximo Taller para Pacientes el jueves día 4 de octubre de 2018 en Almería (Andalucía) en el Hotel Catedral, Pza. de la Catedral 8, 04002 Almería. La agenda estará disponible muy pronto.

Este será el 14º taller que organiza AEDAF. Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014; Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona in 2015; Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016; y Cáceres, Santiago de Compostela y Madrid en 2017 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado. La idea desde el comienzo ha sido celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas y seguido por un cocktail-cena.

Para más información, pueden contactar con AEDAF.

1507, 2018

ESTUDIO ONLINE SOBRE EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO

julio 15th, 2018|0 Comments

¿Padece usted, o algún conocido suyo, angioedema hereditario (AEH)? Comparta su experiencia en una encuesta online

ICON, una organización de investigación sanitaria internacional está llevando a cabo un estudio para conocer la repercusión del AEH en los pacientes. En la encuesta podrán participar personas mayores de 18 años que hayan sufrido una crisis de angioedema durante el pasado año. Se le pedirá que participe en una encuesta en línea de unos 30 minutos de duración. Si usted es apto para participar y cumplimenta toda la encuesta, recibirá una compensación económica.

Si está interesado/a en participar en este estudio, visite: http://survey.euro.confirmit.com/wix/p1860970382.aspx?l=10 

306, 2018

Camino Mundial con HAEi

junio 3rd, 2018|0 Comments

CAMINO MUNDIAL DE HAEi

Miles de personas han ayudado a concienciar, paso a paso, sobre el Angioedema Hereditario

Para el Día Mundial de AEH 2018 – hae day 🙂 2018 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores, médicos y enfermeros/as, así como personas de las organizaciones de AEH y de la industria, han realizado cuatro etapas del Jakobsweg que pasan por Viena (Austria). Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en Galicia, el rincón noroeste de España.

Como había muchas personas que les hubiera gustado participar en este Camino pero que les fue imposible, se organizó El Camino Mundial de HAEi 2018, para que cualquiera pudiera participar desde cualquier lugar del mundo. El objetivo de esta campaña, que ha terminado el 31 de mayo, es concienciar sobre esta enfermedad rara.

Se lanzó el Camino Mundial de HAEi en el año 2016. Entre finales de abril hasta finales de mayo, se registraron más de 12.000.000 pasos dados por personas y grupos que querían formar parte del movimiento mundial de concienciación en el AEH. En el 2017, la campaña duró desde el 1 de abril hasta finales de mayo, alcanzando 2.120 personas en 32 países que dieron más de 21.000.000 pasos (16.320 Km, 10.141 millas).

Este año la participación ha sido extraordinaria. Los participantes (4227 personas de 37 países) han registrado más de 54.500.000 pasos y casi 42.000 Km, lo que supone más de una vuelta entera a la tierra (40.075 Km)! Enhorabuena a todos los que han ayudado haciendo camino para ayudar a concienciar sobre el AEH!

306, 2018

Jakobsweg Wien

junio 3rd, 2018|0 Comments

JAKOBSWEG WIEN

Con motivo del Día Mundial de AEH 🙂, que se celebra cada año el día 16 Mayo, y de la 4ª Conferencia Internacional de HAEi celebrada en Viena, y tras el éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF en Galicia en mayo de 2016 y mayo de 2017, HAEi ha organizando un nuevo recorrido por la ruta de peregrinaje Jakobsweg  Wien a su paso por la capital austriaca.

Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en el noroeste de España. El Jackobsweg con HAEi ha tenido lugar los días 16 y 17 de mayo, y el programa ha constado de cuatro etapas consecutivas. Cada participante ha podido optar por participar en solo una, en varias o en todas las etapas.

Este año se inscribieron más de 170 personas procedentes de 22 países: Alemania, Argentina, Australia, Austria, Bélgica, Brasil, Canadá, Chile, Dinamarca, Emiratos Árabes Unidos, España, Estados Unidos, Irlanda, Italia, México, Nueva Zelanda, Noruega, Perú, Reino Unido, Romania, Sudáfrica, Suiza, y Venezuela. Al final participaron 70 personas en la Etapa 1, 85 en la Etapa 2, 90 en la Etapa 3 y 40 en la Etapa 4, dando un total de 2,468 km recorridos entre todos los participantes – más de 3,2 millones de paso datos para concienciar sobre la AEH.

Buen Camino peregrinos!!!

306, 2018

4ª Conferencia Internacional de HAEi

junio 3rd, 2018|0 Comments

¡LA 4ª CONFERENCIA INTERNACIONAL DE HAEi: TODO UN ÉXITO!

Tras el éxito de las anteriores Conferencias Internacionales de HAEi celebradas en Copenhague, Washington DC y Madrid, la 4ª Conferencia Internacional de HAEi 2018 se ha celebrado en Viena (Austria) entre los días 17-20 de mayo.

Han participado más de 730 personas, entre pacientes, familiares, cuidadores, médicos y representantes de la industria, procedentes de 57 países. AEDAF ha estado representado por 14 socios/as, entre ellos la Dra. Caballero Molina quien ha formado parte del comité del programa científico de la conferencia, así como Francisco Sánchez de Cádiz, quien ha presentado un poster sobre la perspectiva familiar del diagnóstico del angioedema hereditario.

Para esta 4ª Conferencia Internacional impulsada por la comunidad de pacientes de AEH, el tema ha sido “Toma el control del AEH”. Entre las varias sesiones, los asistentes han podido conocer la situación del AEH en el mundo y sus distintas regiones, los avances en la investigación de las causas de la enfermedad y en el desarrollo de nuevos tratamientos, y sobre todo la importancia de la voz de las organizaciones de pacientes para asegurar el acceso a un diagnóstico rápido y certero, así como a los tratamientos existentes y futuros. Ha sido una gran oportunidad para todos los presentes compartir experiencias e intercambiar conocimientos.

También este año, lo mismo que en la Conferencia Internacional celebrada en Madrid, los jóvenes han tenido su propia sesión, con un proyecto para crear su propia página web y revista, así como organizarse como grupo independiente bajo los auspicios de HAEi.

Más que nada, la pregunta que se ha planteada durante toda la Conferencia, y a la que se le ha invitado a todo el mundo responder es: ¿Qué significa para usted tener control de la enfermedad?

Para ver el video oficial, pincha aquí

704, 2018

FALTA DE SUMINISTRO CONCENTRADO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO

abril 7th, 2018|0 Comments

Reproducimos abajo parte del comunicado del GEAB (Grupo Español de estudio del Angioedema mediado por Bradicinina) referente a los problemas con el suministro de C1 Inhibidor plasmático. Recomendamos a los socios de AEDAF que consulten con su médico si les afecta esta situación de falta, para intentar buscar una solución satisfactoria hasta que se restablezca la distribución.

SITUACIÓN DE FALTA DE SUMINISTRO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO DURANTE 2018

 Actualización de la situación:

 Sigue habiendo falta de suministro de concentrado de C1 inhibidor plasmático para cubrir todas las necesidades.

 La AEMPS ha decidido suspender por el momento la importación de Ruconest® (C1 inhibidor recombinante).

 La AEMPS ha negociado con Shire HGT España la importación de excedentes de Cinryze® de Estados Unidos y ha aprobado la importación de 300 viales de 500U mensuales durante 10 meses a través de Medicamentos Extranjeros. En Estados Unidos Cinryze® se presenta en cajas de un solo vial de 500U y sin kit de administración intravenosa. Shire HGT ha intentado importar al mismo tiempo los kits de administración intravenosa, pero no ha sido posible, ya que no se trata de un fármaco y tiene una regulación diferente. Así que habrá que suministrar a los pacientes con un kit de administración intravenosa del centro hospitalario, que incluya agua estéril para inyección intravenosa (5 mL para 500U de Cinryze®). Sabemos que esta situación no es la ideal, pero es mejor disponer de mayor cantidad de concentrado de C1 inhibidor. La solicitud debe realizarse por la Farmacia del hospital a la AEMPS a través del portal de Medicamentos Extranjeros. Esta opción está ya disponible en la web de la AEMPS.

 Con toda esta información el GEAB ha modificado el documento de consejos sobre tratamiento del angioedema hereditario con déficit de C1 inhibidor emitido el 9 de febrero de 2018 con el fin de disminuir el consumo de concentrado de C1 inhibidor plasmático y fomentar otras alternativas durante el periodo de carencia de C1 inhibidor plasmático.

 Esta nota será remitida a la SEAIC, a la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), a la Sociedad Española de Inmunología (SEI), a la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), a la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y a la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES).

 Madrid, 04 de abril de 2018

Mª Teresa Caballero Molina, Coordinadora del GEAB, Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC)

604, 2018

20ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

abril 6th, 2018|0 Comments

Dos décadas con AEDAF en España

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en Madrid el sábado día 10 de marzo de 2018. La Dra.  Teresa Caballero Molina dio la bienvenida a la Reunión, que tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz en Madrid. Durante la Asamblea General, tras la presentación de la Memoria de Actividades 2017 por la presidente de AEDAF Sarah Smith Foltz, se presentó y se aprobó la Memoria Económica 2017. Posteriormente, hubo elecciones entre 2 candidatas al cargo de secretaria de AEDAF, María Luisa Sanz Carro y María Ferrón Smith, saliendo elegida María Ferrón.

AEDAF tuvo el gusto de tener como invitados a los representantes de HAEi Anthony Castaldo, Presidente, Steen Bjerre, Director de Comunicaciones, y Ole Frølich, Director de Proyecto. Ole Frølich dio una presentación de HAEi Connect, una base de datos de socios gratuita para las organizaciones miembros de HAEi, caracterizándola como una herramienta muy útil para las organizaciones miembros de HAEi para construir, mantener y aumentar sus bases de datos de socios, así como para gestionar y comunicarse con sus socios. Tras la presentación en inglés y español, la Asamblea General de AEDAF votó a favor de adoptar HAEi Connect, que será implementado tan pronto como sea posible. También se sometió a votación la propuesta de renovar el logo de AEDAF, con la gran mayoría a favor de un logo nuevo y luego una mayoría de votos a favor del llamado “logo molecular”.

Tras un descanso para café, comenzó la Reunión Anual con un homenaje a la carrera profesional de la Dra. Margarita López Trascasa. La Dra. Caballero Molino discursó sobre la colaboración internacional, el Dr. Alberto López Lera describió los proyectos de investigación en el AEH, y la Dra. Concepción López Serrano habló de la historia de su colaboración y la fundación de AEDAF. Por último, la Dra. López Trascasa dio una presentación con el título de “Una carrera dedicada al Angioedema Hereditario”.

Después de la comida, el Presidente de HAEi, Anthony J. Castaldo, dio la enhorabuena a AEDAF por sus 20 años de historia. A continuación la Dra. Caballero Molina hizo una excelente presentación sobre la situación del angioedema hereditario en España, seguida por un debate sobre algunos temas planteados por los asistentes.

604, 2018

NUEVO LOGO DE AEDAF

abril 6th, 2018|0 Comments

AEDAF estrena nuevo logo

 En la 20ª Asamblea General Ordinaria de AEDAF celebrada el sábado día 10 de marzo en el Hospital Universitario La Paz, se votó a favor de renovar el logo de AEDAF, cambiándolo por lo que se ha venido a llamar el logo “molecular” que se puede considerar como simbólico no solo de la base molecular del Angioedema Hereditario, sino también de la conexión de la gente a través de AEDAF.

604, 2018

El Camino Mundial con HAEi

abril 6th, 2018|0 Comments

Miles de personas ayudarán a concienciar, paso a paso, sobre el Angioedema Hereditario

 Para el Día Mundial de AEH 2018 – hae day 🙂 2018 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores, médicos y enfermeros/as, así como personas de las organizaciones de AEH y de la industria, va a realizar cuatro etapas del Jakobsweg que pasan por Viena (Austria). Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en Galicia, el rincón noroeste de España.

Se sabe que hay muchas personas a las que les gustaría participar en este Camino pero que les es imposible. Por lo tanto, se ha organizado El Camino Mundial de HAEi 2018, para que cualquiera pueda participar esté donde esté. El objetivo de esta campaña, que estará abierta desde el 1 de abril hasta el 31 de mayo, es concienciar sobre esta enfermedad rara.

Se lanzó el Camino Mundial de HAEi en el año 2016. Entre finales de abril hasta finales de mayo, se registraron 12.000.000 pasos dados por personas y grupos que querían formar parte del movimiento mundial de concienciación en el AEH. En el 2017, la campaña duró desde el 1 de abril hasta finales de mayo, alcanzando 2.120 personas en 32 países que dieron más de 21.000.000 pasos (16.320 Km, 10.141 millas).

Esperemos que el Camino Mundial de HAEi 2018 pueda también batir récords. Recordad: Cada paso cuenta. Podéis introducir vuestros pasos en www.haeday.org/participate.

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