ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR

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805, 2017

¡CONCIERTO BENÉFICO! DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Mayo 8th, 2017|0 Comments

A cargo de la  AGRUPACIÓN MUSICAL “A TEMPO” (Aventura Do,Re,Mi)

Fecha y hora: Domingo 14 de mayo 2017,  11.00h – 12.00h

Lugar: Pajarera, Hospital Universitario La Paz (Madrid)

PROGRAMA

  • Ópera flamenca …pasodoble… (Luís Araque Sancho).
  • Moment for Morricone……….BSO el bueno, el feo y el malo….(E.Morricone) .
  • Gigantes y cabezudos….Selección….((M. Fernández Caballero).
  • Concerto d´amore………(Jacob de Haan).
  • Los dos Adolfos……Pasodoble…( J. M. Martín Domingo).
  • La vida es bella…BSO….( Nicola Piovani).
  • La pícara molinera…(Intermedio)…(P. Luna).
  • Game of thrones….BSO…(Ramin Djawidi).

 

AGRUPACIÓN MUSICAL ¨A Tempo”

La Agrupación Musical “A Tempo” Aventura Do,Re,MI de Torrejón de Ardoz es una agrupación de experimentados […]

505, 2017

Shire lanza una aplicación para el Angioedema

Mayo 5th, 2017|0 Comments

 

El laboratorio farmacéutico Shire ha lanzado una aplicación para registrar a través de dispositivos móviles los ataques de Angioedema Hereditario.

La aplicación está disponible para iOS en App Store y Android en Google Play Store. Para descargarla es necesario buscar AgendAEH en la aplicación de descargas de Apps del dispositivo móvil.

Su funcionamiento es realmente intuitivo. Después de configurar nuestro  perfil con datos como paciente (Iniciales), sexo, fecha de nacimiento, diagnóstico previo y elección del hospital de su médico de referencia, podrá registrar los ataques con diversos datos.

Esta aplicación será un paso importante para la recogida de […]

405, 2017

TALLER DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO PARA PACIENTES

Mayo 4th, 2017|0 Comments

Santiago de Compostela (GALICIA)

Lugar: Hotel Eurostars Araguaney, Rúa de Alfredo Brañas, 5 – 15701 Santiago de Compostela

AGENDA

Horario: 17:00- 20:00 horas. Fecha: Martes 30 de Mayo 2017

17:00-17:05           Bienvenida e introducción. Dña. Sarah Smith (Presidenta AEDAF) y Dña. Ermitas Dopico (Vocal de AEDAF en Galicia)

17:05-17:10           Presentación de los asistentes. Todos

17:10-17:40          AEDAF: “Todos juntos conseguimos más”. Dña. Sarah Smith

17:40-18:00          Café

18:00 -18:50          Actualización en Angioedema Hereditario. Dra. Mª Concepción López Serrano.

18:50-19:05           Situación de Angioedema Hereditario en A Coruña. Dra. María Ángeles Rico Diaz

19:05-19:20          Situación de Angioedema Hereditario en Galicia. Dra. Carmen Marcos […]

405, 2017

HAEi/AEDAF Camino de Santiago 2017

Mayo 4th, 2017|0 Comments

Para la versión de 2017 del día de concienciación global, la organización internacional HAEi y la asociación española

para pacientes de angioedema hereditario AEDAF reúnen a pacientes de AEH, parientes, cuidadores, médicos, enfermeros e industria para una experiencia en común: el Camino con HAEi en la ruta de peregrinación El Camino
de Santiago.

Entre los días 14 y 17 mayo 2017, un grupo de personas procedentes de Argentina, Dinamarca, España, Malta, Méjico, Sudáfrica y USA hará cuatro etapas del Camino.
El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad genética, rara, grave y potencialmente mortal que se […]

904, 2017

ENSAYO CLÍNICO EN AEH APeX-1

Abril 9th, 2017|0 Comments

ENSAYO CLÍNICO EN AEH APeX-1

Ya está abierto el reclutamiento para la parte 3 del ensayo clínico en AEH APeX-1. Este estudio de investigación consiste en la toma oral, una vez al día, de la medicación del estudio (un inhibidor de la calicreina) para comprobar si puede reducir la frecuencia de los ataques de AEH. Recordamos a los socios la importancia de participar en los distintos ensayos clínicos que se van presentando, con el fin de seguir avanzando en la mejora del manejo de esta enfermedad, así como de disponer de más opciones de tratamiento.

Si está interesado en participar, por favor […]

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QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA

GUÍA RÁPIDA

Si se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):

Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.

Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.

También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.

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