AEDAF 2017-09-21T11:00:52+00:00

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR

0+
asociados.
0
numerarios
0
colaboradores.

Visitantes Hasta la fecha actual

9.291

FACEBOOK

306, 2018

Camino Mundial con HAEi

junio 3rd, 2018|0 Comments

CAMINO MUNDIAL DE HAEi

Miles de personas han ayudado a concienciar, paso a paso, sobre el Angioedema Hereditario

Para el Día Mundial de AEH 2018 – hae day 🙂 2018 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores, médicos y enfermeros/as, así como personas de las organizaciones de AEH y de la industria, han realizado cuatro etapas del Jakobsweg que pasan por Viena (Austria). Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en Galicia, […]

306, 2018

Jakobsweg Wien

junio 3rd, 2018|0 Comments

JAKOBSWEG WIEN

Con motivo del Día Mundial de AEH 🙂, que se celebra cada año el día 16 Mayo, y de la 4ª Conferencia Internacional de HAEi celebrada en Viena, y tras el éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF en Galicia en mayo de 2016 y mayo de 2017, HAEi ha organizando un nuevo recorrido por la ruta de peregrinaje Jakobsweg  Wien a su paso por la capital austriaca.

Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago […]

306, 2018

4ª Conferencia Internacional de HAEi

junio 3rd, 2018|0 Comments

¡LA 4ª CONFERENCIA INTERNACIONAL DE HAEi: TODO UN ÉXITO!

Tras el éxito de las anteriores Conferencias Internacionales de HAEi celebradas en Copenhague, Washington DC y Madrid, la 4ª Conferencia Internacional de HAEi 2018 se ha celebrado en Viena (Austria) entre los días 17-20 de mayo.

Han participado más de 730 personas, entre pacientes, familiares, cuidadores, médicos y representantes de la industria, procedentes de 57 países. AEDAF ha estado representado por 14 socios/as, entre ellos la Dra. Caballero Molina quien ha formado parte del comité del programa científico de la conferencia, así como Francisco Sánchez de Cádiz, quien ha presentado un poster sobre […]

704, 2018

FALTA DE SUMINISTRO CONCENTRADO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO

abril 7th, 2018|0 Comments

Reproducimos abajo parte del comunicado del GEAB (Grupo Español de estudio del Angioedema mediado por Bradicinina) referente a los problemas con el suministro de C1 Inhibidor plasmático. Recomendamos a los socios de AEDAF que consulten con su médico si les afecta esta situación de falta, para intentar buscar una solución satisfactoria hasta que se restablezca la distribución.

SITUACIÓN DE FALTA DE SUMINISTRO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO DURANTE 2018

 Actualización de la situación:

 Sigue habiendo falta de suministro de concentrado de C1 inhibidor plasmático para cubrir todas las necesidades.

 La AEMPS ha decidido suspender por el momento la importación de Ruconest® (C1 inhibidor recombinante).

 La […]

604, 2018

20ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

abril 6th, 2018|0 Comments

Dos décadas con AEDAF en España

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en Madrid el sábado día 10 de marzo de 2018. La Dra.  Teresa Caballero Molina dio la bienvenida a la Reunión, que tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz en Madrid. Durante la Asamblea General, tras la presentación de la Memoria de Actividades 2017 por la presidente de AEDAF Sarah Smith Foltz, se presentó y se aprobó la Memoria Económica 2017. Posteriormente, hubo elecciones entre 2 candidatas al cargo de secretaria de […]

LEER MÁS NOTICIAS

SOLICITUD DE INFORMACIÓN SOBRE AFILIACIÓN AEDAF

He leído y acepto la cláusula sobre Protección de datos de este formulario

Cláusula sobre Protección de datos

QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA

GUÍA RÁPIDA

Si se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):

Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.

Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.

También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.

NEWSLETTER

SUSCRÍBETE A NUESTRO BOLETÍN DE NOTICIAS
y recibirás información periódica sobre las actividades de nuestra Asociación.

He leído y acepto la cláusula sobre Protección de datos de este formulario


Cláusula sobre Protección de datos


VIDEOS

CONOCE MÁS SOBRE NUESTRA ASOCIACIÓN


CONOCE MÁS SOBRE 

EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Puedes usar nuestro mapa interactivo y buscar la información pertinente de tu zona

Consulta el Mapa Mundial en HAEi.org

Contacta con AEDAF

Bienvenido a AEDAF, la Asociación Española de pacientes con angioedema hereditario

¡Bienvenido/a!

Bienvenido a AEDAF, aquí te damos voz.

Desde este portal puedes enviarnos tus dudas, preguntas, sugerencias. Puedes proponernos actividades y comunicarnos las que conozcas. Un buzón para que todos tengamos nuestro espacio.

Rellena el formulario para contactar con nosotros

He leído y acepto la cláusula sobre Protección de datos de este formulario

Cláusula sobre Protección de Datos.

(aquí sí se tratan datos personales de interesados no de socios)

young_1618x550

Únete a la Familia HAEi

He leído y acepto la cláusula sobre Protección de datos de este formulario