ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR

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503, 2017

AELMHU-FEDER: DOCUMENTO DE RECOMENDACIONES PARA LA BÚSQUEDA DE SOLUCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS EERR

marzo 5th, 2017|0 Comments

El 80% de las entidades que forman parte de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. AELMHU se ha posicionado en los últimos años como una alianza estratégica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves como esta declaración conjunta FEDER-AELMHU: Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.

 

Para ver el DOCUMENTO, pincha aquí

2002, 2017

19ª REUNIÓN ANUAL Y ASAMBLEA GENERAL DE AEDAF: SÁBADO 1 DE ABRIL DE 2017

febrero 20th, 2017|0 Comments

Se celebrará la 19ª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF el sábado día 1 de abril de 2017 en la Aula Jaso (Hospital Infantil) del Hospital Universitario La Paz, sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid.

 

Nos complace informaros que este año nos acompañarán Anthony Castaldo y Henrik Boysen, presidente y director ejecutivo de HAEi, respectivamente. Además, se proyectará el película “Special Blood”, un documental sobre el angioedema hereditario dirigido por Natalie Metzger.

 

Para ver el PROGRAMA, pincha aquí

 

2401, 2017

CAMINO DE SANTIAGO 2017: ABIERTA LA INSCRIPCIÓN

enero 24th, 2017|0 Comments

Tras el gran éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF por el legendario Camino de Santiago en Galicia (España) en el mes de mayo 2016, hemos decidido organizar otro Camino con HAEi/AEDAF para conmemorar el día mundial de angioedema hereditario – hae day :-) – en 2017. Ya está abierta la página web para la inscripción:

https://haei.org/inscripcion-al-camino-de-santiago-2017/

https://haei.org/camino-walk-2017-sign-up/

 

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QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA

GUÍA RÁPIDA

Si se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):

Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.

Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.

También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.

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