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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR

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3010, 2017

Comunicado de HAEi relativo al Suministro de Inhibidor de C1 Esterasa

octubre 30th, 2017|0 Comments

CSL Behring difunde una Comunicación de HAEi relativa al Suministro de Inhibidor de la C1 Esterasa (C1-INH)

 Para ver el comunicado, pincha aquí

1810, 2017

Taller para Pacientes en Madrid

octubre 18th, 2017|0 Comments

Taller para Pacientes en Madrid

Se va a celebrar el próximo Taller para Pacientes el jueves día 30 de noviembre de 2017 en Madrid, entre las 17:00 y 20:00 horas, en el Hotel EXE Plaza, Paseo de la Castellana, 191, 28046 Madrid.

Para ver el programa, pincha aquí

Este será el 13º taller que organiza AEDAF. Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Malaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014; Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona en 2015; Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016; y Cáceres y Santiago de […]

1810, 2017

¡AEDAF celebra su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en 2018!

octubre 18th, 2017|0 Comments

¡AEDAF celebra su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en 2018!

Queremos preparar una conmemoración muy especial para el 20º aniversario de la fundación de AEDAF y de su primera reunión anual. Ya está fijada la fecha: el sábado 10 de marzo de 2018 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. ¡Anotad la fecha! Esperamos veros allí.

 

1710, 2017

Mensaje de EURORDIS: Nueva Encuesta de Rare Barometer Voices

octubre 17th, 2017|0 Comments

Mensaje de EURORDIS: Nueva Encuesta de Rare Barometer Voices

Estimados miembros:

Antes de la celebración del  Día de las Enfermedades Raras (https://www.rarediseaseday.org), hemos lanzado una nueva breve encuesta de Rare Barometer Voices (disponible en 23 idiomas – https://www.eurordis.org/voices/es) en torno al lema de 2018: la investigación (https://www.rarediseaseday.org/page/news/the-theme-for-rare-disease-day-2018-is).

¡Se tardan solo 5 minutos en realizar la encuesta! Se puede participar hasta el 26 de octubre, accediendo a través de este enlace: ow.ly/jDu330eFt7B. ¡También se puede participar como representante de pacientes! Al hacerlo, nos ayudaréis a identificar las prioridades en el ámbito de la investigación en enfermedades raras:

AELMHU-FEDER: DOCUMENTO DE RECOMENDACIONES PARA LA BÚSQUEDA DE SOLUCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS EERR

junio 20th, 2017|0 Comments

El 80% de las entidades que forman parte de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. AELMHU se ha posicionado en los últimos años como una alianza estratégica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves como esta declaración conjunta FEDER-AELMHU: Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.

AELMHU ahora avisa de la disponibilidad de la segunda edición del “Documento de Recomendaciones sobre Enfermedades Raras”, suscrito ya por 73 sociedades científicas y profesionales, asociaciones de pacientes y representantes de la […]

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Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.

Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.

También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.

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