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704, 2018

FALTA DE SUMINISTRO CONCENTRADO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO

abril 7th, 2018|0 Comments

Reproducimos abajo parte del comunicado del GEAB (Grupo Español de estudio del Angioedema mediado por Bradicinina) referente a los problemas con el suministro de C1 Inhibidor plasmático. Recomendamos a los socios de AEDAF que consulten con su médico si les afecta esta situación de falta, para intentar buscar una solución satisfactoria hasta que se restablezca la distribución.

SITUACIÓN DE FALTA DE SUMINISTRO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO DURANTE 2018

 Actualización de la situación:

 Sigue habiendo falta de suministro de concentrado de C1 inhibidor plasmático para cubrir todas las necesidades.

 La AEMPS ha decidido suspender por el momento la importación de Ruconest® (C1 inhibidor recombinante).

 La […]

604, 2018

20ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

abril 6th, 2018|0 Comments

Dos décadas con AEDAF en España

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en Madrid el sábado día 10 de marzo de 2018. La Dra.  Teresa Caballero Molina dio la bienvenida a la Reunión, que tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz en Madrid. Durante la Asamblea General, tras la presentación de la Memoria de Actividades 2017 por la presidente de AEDAF Sarah Smith Foltz, se presentó y se aprobó la Memoria Económica 2017. Posteriormente, hubo elecciones entre 2 candidatas al cargo de secretaria de […]

604, 2018

NUEVO LOGO DE AEDAF

abril 6th, 2018|0 Comments

AEDAF estrena nuevo logo

 En la 20ª Asamblea General Ordinaria de AEDAF celebrada el sábado día 10 de marzo en el Hospital Universitario La Paz, se votó a favor de renovar el logo de AEDAF, cambiándolo por lo que se ha venido a llamar el logo “molecular” que se puede considerar como simbólico no solo de la base molecular del Angioedema Hereditario, sino también de la conexión de la gente a través de AEDAF.

604, 2018

El Camino Mundial con HAEi

abril 6th, 2018|0 Comments

Miles de personas ayudarán a concienciar, paso a paso, sobre el Angioedema Hereditario

 Para el Día Mundial de AEH 2018 – hae day 🙂 2018 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores, médicos y enfermeros/as, así como personas de las organizaciones de AEH y de la industria, va a realizar cuatro etapas del Jakobsweg que pasan por Viena (Austria). Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en Galicia, el rincón noroeste […]

604, 2018

JAKOBSWEG 2018

abril 6th, 2018|0 Comments

EL CAMINO EN VIENA

Tras el éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF en Galicia en mayo de 2016 y mayo de 2017, HAEi está organizando un nuevo recorrido. Con el fin de concienciar y sensibilizar en torno al AEH, HAEi va a reunir a pacientes, familiares, cuidadores, médicos, enfermeros/as y representantes de la industria para el Jakobsweg con HAEi 2018. Igual que los Caminos anteriores, es una experiencia mutua para conmemorar el Día Mundial de AEH – haeday 🙂. Esta vez, el recorrido se realizará en una parte de la ruta de peregrinaje Jakobsweg Wien que pasa por la ciudad […]

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Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.

También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.

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