ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR

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2006, 2017

AELMHU-FEDER: DOCUMENTO DE RECOMENDACIONES PARA LA BÚSQUEDA DE SOLUCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS EERR

Junio 20th, 2017|0 Comments

El 80% de las entidades que forman parte de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. AELMHU se ha posicionado en los últimos años como una alianza estratégica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves como esta declaración conjunta FEDER-AELMHU: Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.

AELMHU ahora avisa de la disponibilidad de la segunda edición del “Documento de Recomendaciones sobre Enfermedades Raras”, suscrito ya por 73 sociedades científicas y profesionales, asociaciones de pacientes y representantes de la […]

2006, 2017

EURORDIS – Ampliación del plazo para completar la encuesta sobre tratamientos complentarios y alternativos

Junio 20th, 2017|0 Comments

EURORDIS avisa a sus organizaciones miembros que, debido al gran interés mostrado en la encuesta de #RareBarometer Voices sobre tratamientos complementarios y alternativos, se ha ampliado el plazo para responder a este cuestionario hasta el día 26 de junio.

La encuesta está disponible en 23 idiomas. En EURORDIS, creen que los resultados de esta encuesta van a ser fundamentales para poder dar a conocer las necesidades de las personas que conforman la comunidad de enfermedades raras. Por ello, animan a participar a todas las personas y a todas las familias que conviven con una enfermedad rara.

Solo hay que acceder al enlace:

SANTIAGO DE COMPOSTELA ACOGE LA PRIMERA ESCUELA PARA PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO EN GALICIA: “TODOS JUNTOS CONSEGUIMOS MÁS”

Junio 17th, 2017|0 Comments

El martes día 30 de mayo de 2017, se ha celebrado el 12º Taller para pacientes, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Hotel Eurostars Araguaney de Santiago de Compostela (Galicia), con una asistencia de unas 35 personas.

Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014, Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona en 2015, Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016, y Cáceres en enero de 2017 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y […]

805, 2017

¡CONCIERTO BENÉFICO! DÍA MUNDIAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Mayo 8th, 2017|0 Comments

A cargo de la  AGRUPACIÓN MUSICAL “A TEMPO” (Aventura Do,Re,Mi)

Fecha y hora: Domingo 14 de mayo 2017,  11.00h – 12.00h

Lugar: Pajarera, Hospital Universitario La Paz (Madrid)

PROGRAMA

  • Ópera flamenca …pasodoble… (Luís Araque Sancho).
  • Moment for Morricone……….BSO el bueno, el feo y el malo….(E.Morricone) .
  • Gigantes y cabezudos….Selección….((M. Fernández Caballero).
  • Concerto d´amore………(Jacob de Haan).
  • Los dos Adolfos……Pasodoble…( J. M. Martín Domingo).
  • La vida es bella…BSO….( Nicola Piovani).
  • La pícara molinera…(Intermedio)…(P. Luna).
  • Game of thrones….BSO…(Ramin Djawidi).

 

AGRUPACIÓN MUSICAL ¨A Tempo”

La Agrupación Musical “A Tempo” Aventura Do,Re,MI de Torrejón de Ardoz es una agrupación de experimentados […]

505, 2017

Shire lanza una aplicación para el Angioedema

Mayo 5th, 2017|0 Comments

 

El laboratorio farmacéutico Shire ha lanzado una aplicación para registrar a través de dispositivos móviles los ataques de Angioedema Hereditario.

La aplicación está disponible para iOS en App Store y Android en Google Play Store. Para descargarla es necesario buscar AgendAEH en la aplicación de descargas de Apps del dispositivo móvil.

Su funcionamiento es realmente intuitivo. Después de configurar nuestro  perfil con datos como paciente (Iniciales), sexo, fecha de nacimiento, diagnóstico previo y elección del hospital de su médico de referencia, podrá registrar los ataques con diversos datos.

Esta aplicación será un paso importante para la recogida de […]

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QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA

GUÍA RÁPIDA

Si se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):

Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.

Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.

También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.

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