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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANGIOEDEMA FAMILIAR

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1507, 2018

ESTUDIO ONLINE SOBRE EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO

julio 15th, 2018|0 Comments

¿Padece usted, o algún conocido suyo, angioedema hereditario (AEH)? Comparta su experiencia en una encuesta online

ICON, una organización de investigación sanitaria internacional está llevando a cabo un estudio para conocer la repercusión del AEH en los pacientes. En la encuesta podrán participar personas mayores de 18 años que hayan sufrido una crisis de angioedema durante el pasado año. Se le pedirá que participe en una encuesta en línea de unos 30 minutos de duración. Si usted es apto para participar y cumplimenta toda la encuesta, recibirá una compensación económica.

Si está interesado/a en participar en este estudio, visite: http://survey.euro.confirmit.com/wix/p1860970382.aspx?l=10 

306, 2018

Camino Mundial con HAEi

junio 3rd, 2018|0 Comments

CAMINO MUNDIAL DE HAEi

Miles de personas han ayudado a concienciar, paso a paso, sobre el Angioedema Hereditario

Para el Día Mundial de AEH 2018 – hae day 🙂 2018 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores, médicos y enfermeros/as, así como personas de las organizaciones de AEH y de la industria, han realizado cuatro etapas del Jakobsweg que pasan por Viena (Austria). Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en Galicia, […]

306, 2018

Jakobsweg Wien

junio 3rd, 2018|0 Comments

JAKOBSWEG WIEN

Con motivo del Día Mundial de AEH 🙂, que se celebra cada año el día 16 Mayo, y de la 4ª Conferencia Internacional de HAEi celebrada en Viena, y tras el éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF en Galicia en mayo de 2016 y mayo de 2017, HAEi ha organizando un nuevo recorrido por la ruta de peregrinaje Jakobsweg  Wien a su paso por la capital austriaca.

Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago […]

306, 2018

4ª Conferencia Internacional de HAEi

junio 3rd, 2018|0 Comments

¡LA 4ª CONFERENCIA INTERNACIONAL DE HAEi: TODO UN ÉXITO!

Tras el éxito de las anteriores Conferencias Internacionales de HAEi celebradas en Copenhague, Washington DC y Madrid, la 4ª Conferencia Internacional de HAEi 2018 se ha celebrado en Viena (Austria) entre los días 17-20 de mayo.

Han participado más de 730 personas, entre pacientes, familiares, cuidadores, médicos y representantes de la industria, procedentes de 57 países. AEDAF ha estado representado por 14 socios/as, entre ellos la Dra. Caballero Molina quien ha formado parte del comité del programa científico de la conferencia, así como Francisco Sánchez de Cádiz, quien ha presentado un poster sobre […]

704, 2018

FALTA DE SUMINISTRO CONCENTRADO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO

abril 7th, 2018|0 Comments

Reproducimos abajo parte del comunicado del GEAB (Grupo Español de estudio del Angioedema mediado por Bradicinina) referente a los problemas con el suministro de C1 Inhibidor plasmático. Recomendamos a los socios de AEDAF que consulten con su médico si les afecta esta situación de falta, para intentar buscar una solución satisfactoria hasta que se restablezca la distribución.

SITUACIÓN DE FALTA DE SUMINISTRO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO DURANTE 2018

 Actualización de la situación:

 Sigue habiendo falta de suministro de concentrado de C1 inhibidor plasmático para cubrir todas las necesidades.

 La AEMPS ha decidido suspender por el momento la importación de Ruconest® (C1 inhibidor recombinante).

 La […]

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QUÉ HACER EN CASO DE EMERGENCIA

GUÍA RÁPIDA

Si se encuentra en una situación de emergencia (ataque agudo, y en particular de la lengua, garganta o vías respiratorias):

Acuda inmediatamente a las urgencias de su hospital o del centro de salud más cercano, llevando siempre su informe médico, el carné de socio de la AEDAF si lo tiene, así como su medicamento de rescate (Berinert® o Firazyr®) si lo tiene en casa.

Si le es imposible acudir a un centro médico debido a su estado o a la falta de transporte, llame inmediatamente al teléfono de atención de llamadas de emergencia 112.

También puede intentar llamar al teléfono de AEDAF – 629 477 566 – para pedir más consejos.


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