About ismariverkids

This author has not yet filled in any details.
So far ismariverkids has created 10 blog entries.

CAMINO DE SANTIAGO 2017: ABIERTA LA INSCRIPCIÓN

By | 2017-03-04T10:58:15+00:00 enero 24th, 2017|Uncategorized|

Tras el gran éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF por el legendario Camino de Santiago en Galicia (España) en el mes de mayo 2016, hemos decidido organizar otro Camino con HAEi/AEDAF para conmemorar el día mundial de angioedema hereditario – hae day :-) – en 2017. Ya está abierta la página web para la [...]

TALLER PARA PACIENTES: CÁCERES, 19 DE ENERO DE 2017

By | 2017-09-21T10:49:20+00:00 enero 24th, 2017|Uncategorized|

El jueves día 19 de enero de 2017, se ha celebrado el 11º Taller para pacientes en Cáceres, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Sercotel Extremadura Hotel, Avenida Virgen de Guadalupe, 28 – 10001 Cáceres.   Con una asistencia de unas 40 personas, el Dr. Javier Hernández Arbeiza, Jefe de la Sección [...]

Taller para pacientes en Cáceres

By | 2017-09-21T10:49:20+00:00 diciembre 29th, 2016|Uncategorized|

Taller para Pacientes en Cáceres Se va a celebrar el 11º Taller para pacientes y sus familiares el jueves día 19 de enero de 2017 en Cáceres (Extremadura) en el Sercotel Extremadura Hotel, Avda. Virgen de Guadalupe 28, 10001 Cáceres. Para ver la agenda, pulsa aquí Este será el 11º taller que organiza AEDAF. Estos [...]

Llamada de FEDER a la participación en el Estudio ENSERio III

By | 2017-09-21T10:49:20+00:00 diciembre 1st, 2016|Uncategorized|

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), están trabajando en la actualización del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio III). Esta iniciativa nos permitirá continuar trabajando en mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, [...]

CAMINO DE SANTIAGO 2017

By | 2016-12-01T12:14:20+00:00 diciembre 1st, 2016|Uncategorized|

El Comité Ejecutivo de HAEi ha aprobado la realización del Camino de Santiago 2017 con HAEi/AEDAF como acto oficial del día internacional del angioedema hereditario (16 de mayo). Las fechas previstas para el Camino 2017 son: salida de Madrid el sábado día 13 de mayo, 3 días andando en unas etapas de unos 15 a [...]

Ensayo clínico APeX-1

By | 2017-03-04T11:03:33+00:00 diciembre 1st, 2016|Uncategorized|

Se necesita urgentemente algún participante más en el ensayo clínico en AEH que se está llevando a cabo en España con el producto BCX7353, un inhibidor de la calicreína de administración oral. Este estudio de investigación en pacientes con AEH consiste en comprobar si con la toma oral, una vez al día, de la medicación [...]

ESCAPAR DEL LABERINTO DEL HAE

By | 2017-09-21T10:49:20+00:00 noviembre 22nd, 2016|Videos|

Muchos pacientes que sufren angioedema hereditario (AEH) viajan a través de un laberinto médico hasta que finalmente reciben el diagnóstico correcto. Este video describe la experiencia de Nils, un paciente con HAE. https://www.youtube.com/watch?v=2ReBjyoCQ_Y&feature=youtu.be

Taller para pacientes: Tarragona, 7 de octubre de 2016

By | 2017-09-21T10:49:20+00:00 octubre 26th, 2016|Uncategorized|

El viernes día 7 de octubre de 2016, se ha celebrado el 9º Taller para pacientes en Tarragona, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Hotel SB Ciutat de Tarragona, Plaça Imperial Tarraco, 5 – 43005 Tarragona. Con una asistencia de alrededor de 30 personas, el doctor Pere Gaig, jefe del servicio de Alergología [...]

3ª Conferencia Internacional de HAEi en Madrid

By | 2016-11-02T10:33:54+00:00 octubre 26th, 2016|Uncategorized|

La Conferencia Internacional de HAEi 2016 se ha celebrado en Madrid (España), bajo la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia, entre los días 19-22 de mayo de 2016. El tema de esta reunión internacional ha sido “Planteamientos creativos para ampliar el acceso al tratamiento”. Leer el informe. Además se adjunta aquí, [...]

Taller para Pacientes en Jerez de la Frontera

By | 2017-09-21T10:49:20+00:00 octubre 26th, 2016|Uncategorized|

Se ha celebrado el 10º Taller para Pacientes (y el segundo de este año 2016) en Jerez de la Frontera (provincia de Cádiz) el martes día 25 de octubre de 2016, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Hotel NH Avenida Jerez, Avda. Alcalde Álvaro Domecq, 10 – 11405 Jerez de la Frontera. [...]