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SANTIAGO DE COMPOSTELA ACOGE LA PRIMERA ESCUELA PARA PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO EN GALICIA: “TODOS JUNTOS CONSEGUIMOS MÁS”

By | 2017-09-21T10:49:19+00:00 junio 17th, 2017|actividades, aedaf, talleres|

El martes día 30 de mayo de 2017, se ha celebrado el 12º Taller para pacientes, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Hotel Eurostars Araguaney de Santiago de Compostela (Galicia), con una asistencia de unas 35 personas. Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante [...]

ENSAYO CLÍNICO EN AEH APeX-1

By | 2017-04-09T19:46:28+00:00 abril 9th, 2017|Uncategorized|

ENSAYO CLÍNICO EN AEH APeX-1 Ya está abierto el reclutamiento para la parte 3 del ensayo clínico en AEH APeX-1. Este estudio de investigación consiste en la toma oral, una vez al día, de la medicación del estudio (un inhibidor de la calicreina) para comprobar si puede reducir la frecuencia de los ataques de AEH. [...]

CAMPAMENTO DE VERANO PARA JÓVENES CON AEH

By | 2017-04-09T19:45:55+00:00 abril 9th, 2017|Uncategorized|

CAMPAMENTO DE VERANO PARA JÓVENES CON AEH Se comunica que este verano por primera vez, va a tener lugar un Campamento de Verano para Jóvenes (12-25 años) con AEH, entre el 3 y el 6 de agosto 2017, en Frankfurt (Alemania). El campamento está patrocinado y financiado por HAEi. Para más información, pónganse en contacto [...]

EL CAMINO MUNDIAL CON HAEi

By | 2017-09-21T10:49:20+00:00 abril 9th, 2017|Uncategorized|

EL CAMINO MUNDIAL CON HAEi Muchas personas nos han dicho que les gustaría estar con nosotros en el norte de España, participando en el Camino de Santiago con HAEi/AEDAF, pero que no les es posible por alguna razón u otra, por lo tanto HAEi ha organizado un Camino Mundial con HAEi. Funciona así: Se puede [...]

AELMHU-FEDER: DOCUMENTO DE RECOMENDACIONES PARA LA BÚSQUEDA DE SOLUCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS EERR

By | 2017-03-07T17:36:52+00:00 marzo 5th, 2017|Uncategorized|

El 80% de las entidades que forman parte de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. AELMHU se ha posicionado en los últimos años como una alianza estratégica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves [...]

3ª Conferencia Internacional de HAEi en Madrid

By | 2017-09-21T10:49:20+00:00 julio 13th, 2016|Uncategorized|

3ª Conferencia Internacional de HAEi en Madrid La Conferencia Internacional de HAEi 2016 se ha celebrado en Madrid (España), bajo la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia, entre los días 19-22 de mayo de 2016. El tema de esta reunión internacional ha sido “Planteamientos creativos para ampliar el acceso al tratamiento”. [...]