Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), están trabajando en la actualización del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio III). Esta iniciativa nos permitirá continuar trabajando en mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, luchando por la defensa de nuestros derechos y derrumbando las barreras a las que nos enfrentamos. De esta forma, conseguiremos avanzar en nuestro camino de una manera más especializada, contando con una publicación que recoja las situaciones a las que nos enfrentamos día a día.

La actualización de este estudio solo será posible si todo el colectivo participamos para dar a conocer de primera mano la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, por lo que es primordial que podáis participar y trasladar vuestras experiencias.

Este estudio, que se llevó a cabo por primera vez en 2009 (Estudio ENSERio I) y que se ha convertido en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere, nos permitirá conocer las necesidades del colectivo pudiendo así abordar de manera más específica las reivindicaciones que llevamos a cabo. Sus resultados nos brindarán la oportunidad de acceder a una panorámica global de las ER en nuestro país, suponiendo un antes y un después en la visibilidad de nuestro colectivo. Por este motivo os animamos a participar en la encuesta (link: : http://encuestaenserio.hol.es/)

Para dotar de validez a los resultados de la encuesta, el desarrollo técnico del estudio lo desarrolla la Universidad Cardenal Herrera-CEU, siendo la persona de referencia Juan Manuel Arcos Urrutia, con quien se podrá contactar si se tiene alguna duda o dificultad al cumplimentar el cuestionario:

Tel.: 96 136 90 00 (extensión 62411)

Email: juan_manuel.arcos@uchceu.es

Firmado: FEDER

Plazo límite para participar en el estudio: 31 de diciembre de 2016