Quienes Somos 2017-09-21T11:05:57+00:00

¿Quiénes somos?

La Asociación fue fundada en Noviembre de 1998 y su constitución fue autorizada oficialmente por el Ministerio del Interior Español el día 28 de Junio de 1999 (Número Nacional: 168.090).

La Asociación celebró su primera Reunión General el día 2 de Octubre de 1999 en el Hospital Universitario “La Paz” en Madrid, con la asistencia de 77 personas procedentes de varias regiones de toda España. El orden del día incluía la descripción y situación actual de la enfermedad, la presentación de los objetivos del Grupo Europeo para el estudio de la deficiencia, la presentación de la asociación de pacientes, organización y gestión y la constitución de la Junta Directiva.

Objetivos

  • Difusión de conocimientos.
  • Disponibilidad de asistencia médica completa y de alta calidad.
  • Emisión de un documento de identificación sanitaria con el diagnóstico, terapia y número de emergencia.
  • Promoción de reuniones sociales-científicas.
  • Promoción de reuniones entre pacientes y médicos.