HAE Macedonia

We are patient organization dedicated to raising awareness for Hereditary angioedema in Macedonia among patients, medical personnel, relevant officials and general public.

We strive to improve time for diagnosis, access to therapies and quality of life for HAE patients in Macedonia.

 

If you join HAE Macedonia

You will participate in awareness events, educational activities, partner with other rare disease organizations and cooperate with public figures who support our goal !

Soopstenie za mediumi 06.2017-1

Soopstenie za mediumi 06.2017-2Soopstenie za mediumi 06.2017-3

Драги пријатели,

Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем „ХАЕ Македонија“ оваа година ќе учествува на Скопскиот маратон на 7ми мај под мотото „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“

Доколку сакате да не’ поддржите, пишете ни во инбокс за детали, баш би било убаво да си трчаме заедно! :-) Колку порано се пријавите, котизацијата е пониска.

Ви благодариме!

ХАЕ Македонија

1

23

Interesen zivot-Natasa Angjeleska

Verce Jovanovska

ПРОЕКЦИЈА НА ДОКУМЕНТАРЕН ФИЛМ “ПОСЕБНА КРВ”, КИНО ФРОСИНА (17.12.2016 ГОД.)

На 17 декември во кино Фросина во Скопје се одржа проекција на документарниот филм „Посебна крв“ од Натали Мецгер. Поканата на ХАЕ Македонија ја прифатија и дојдоа над 160 посетители кои во текот на 60 минутната проекција на филмот се запознаа со предизвиците, тешкотиите, па и трагедиите на семејствата со кои живеат пациентите заболени од хередитарен ангиоедем. Навираа емоции меѓу гледачите, имаше воздишки, солзи, неверување дека може толку брзо пациент да се соочи со трагичен исход доколку навремено не добие терпија и не се интервенира, дека е потребно широка едукација на медицинските лица за препознавање на симптомите за болеста и соодветно дијагностицирање, а уште поважно – за пациентите да има секогаш достапна терапија.

Авторката Натали Мецгер во филмот опфаќа 4 главни приказни од пациенти и членови на нивните семејства, но ја вклучува и сопствената приказна, бидејќи и самата е пациент со ХАЕ. Тоа и помогнало на еден мајсторски начин преку филмот да не разнежни, да не вознемири, но и да вклучи изјави од доктори и истражувачи, па и мислење од самите пациенти дека треба да се верува во новите истражувања за современи терапии коишто ќе го олеснат животот на секој пациент. Музиката којашто ја слушнавме низ филмот е од Роберт Алер којшто успеал да се надоврзе на текстот и на сликите во филмот, па посетителите имаа можност да го изгледаат филмот во еден здив, да не забележат дека поминале 60 мин. и да останат без коментар по завршување на проекцијата.

ХАЕ Македонија имаше чест авторката на филмот, Натали Мецгер и композиторот на музиката, Роберт Алер да гостуваат за време на проекцијата, па гостите коишто останаа на коктелот организиран по завршување на проекцијата, да го искористат да се запознаат со нив и да им честитаат за навистина прекрасно осмисленото сценарио и реализација.

Авторката всушност и самата изјави дека „Најважно е да бидеме гласни (како пациенти). Само така можеме да спасиме човечки животи. Тоа е и главната порака на пациентите во мојот документарец – нема да дозволиме да загубиме ниту еден човечки живот без борба“.

Благодарност до сите посетители на проекцијата и до медиумите коишто објавија за настанот.

Медиумска објава со наслов “Сеопфатна законска регулатива и подигнување на свеста на општеството во целина за борбата со ретките болести” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор: www.akademik.mk).

Медиумска објава со наслов “Натали Мецгер, режисерка:Со „Посебна крв“ сакав да го покажам човечкото лице на ретката болест ХАЕ” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор:http://www.radiomof.mk)

Слики од проекцијата на документарен филм “Посебна крв”, кино Фросина (17.12.2016 год.) може да ги проследите на следниов ЛИНК.

special-blood-pokana-so-mk-tekst-3-1

ОБУКА ЗА САМОИНЈЕКТИРАЊЕ ЗА ПАЦИЕНТИ СО ХАЕ

На 25 ноември 2016 година, во просториите на Универзитетската клиника за кожни болести во Скопје, во организација на Проф. Д-р Весна Гривчева-Пановска, се одржа курс за самоинјектирање за пациентите заболени од ХАЕ.

По одобрувањето на протоколот за лекување на пациенти со ХАЕ од страна на Комисијата за ретки болести, ова беше прв чекор со цел пациентите да можат да добијат терапија во домашни услови. На таков начин, ќе се избегнат непотребните трошоци на коишто се изложени пациентите што живеат надвор од Скопје и ќе им се овозможи да ја примаат терaпијата во градот во којшто живеат.

Со терапијата дома ќе се избегнат и ризици по здравјето на пациентите доколку поради подолготрајни патувања, терапијата се администрира подоцна со што состојбата на пациентот значително може да се влоши.

Сите релевантни студии правени за ХАЕ упатуваат на тоа дека терапијата треба да се прими уште при најраните знаци на почеток на нападот и во пропишаните дози.

Препораки од 2013 година на Медицинскиот советодавен одбор на Здружението за хередитарен ангиоедем на САД за Управување со хередитарниот ангиоедем што е резултат на недостаток на C1 инхибитор

Оригинална статија (македонска верзија):Линк за превземање

Оригинална статија (англиска верзија): Линк за превземање

INTERNATIONAL MEETING OF DOCTORS AND PATIENTS FOR THE RARE DISEASE HEREDITARY ANGIOEDEMA  

It is with great pleasure that we inform you about the International meeting of doctors and patients for the rare disease hereditary angioedema (HAE) in Skopje from 17 to 19 June 2016. Representatives of the following countries from Southeastern Europe have been invited and decided to participate: Slovenia, Croatia, Bosnia and Herzegovina, Serbia, Montenegro, Albania, Bulgaria, Turkey and Macedonia. The meeting will be held at hotel Solun in Skopje.

The purpose of this meeting is to identify the condition, needs and problems of HAE patients in the region and to address the possibilities for therapy, centers for treatment of patients, as well as to explore the possibilities for educating the medical personnel in these countries.

Established doctors from the US HAEa Angiedema Center (www.angioedemacenter.com) Bruce Zuraw, MD and Sandra Christiansen, MD are going to speak at the meeting and share their experience in working with HAE patients, types of HAE, the work of the HAE Center, as well as the latest research concerning available treatments and clinical studies for HAE patients.

Representatives from various countries who confirmed their attendance at the meeting are going to present on the number of HAE patients, available treatments, group or association of patients, etc. The expected outcome is establishing contacts at the meeting as well as exchanging experiences in order to improve the life quality of HAE patients in SEE countries.

The meeting of HAE patients and doctors has been initiated and supported by the international organization of patients HAE International and the patients’ association HAE Macedonia.

МЕЃУНАРОДЕН СОСТАНОК НА ДОКТОРИ И ПАЦИЕНТИ ЗА РЕТКАТА БОЛЕСТ ХЕРЕДИТАРЕН АНГИОЕДЕМ

Ни претставува задоволство да Ве известиме за одржување на Меѓународен состанок на доктори и пациенти за ретката болест Хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје од 17 до 19 јуни 2016 година. На состанокoт се поканети и учествуваат претставници од земјите во Југоисточна Европа: Словенија, Хрватска, Босна и Херцеговина, Србија, Црна Гора, Бугарија, Турција и Македонија и ќе се одржи во х. Солун во Скопје.

Целта на овој состанок е да се идентификува состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центри за лекување на заболените, како и можности за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.

На состанокот како предавачи се поканети еминентни доктори од Американскиот Центар за ХАЕ (US HAEa Angiedema Center at UC San Diego: www.angioedemacenter.com ) др. Брус Зуроу (Bruce Zuraw) и др. Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen) кои ќе ги претстават своите искуства од досегашната работа со пациетни заболени од ХАЕ, видовите ХАЕ, работата на Центарот за ХАЕ, како и најновите истражувања во однос на достапни терапии и клинички студии за пациентите со ХАЕ.

Претставниците од различните земји коишто го потврдија своето учество на состанокот ќе презентираат за бројот на пациенти со ХАЕ, достапни терапии, група или здружение на пациенти и сл. при што се очекува да се формираат контакти и да се разменат искуства со цел да се подобри квалитетот на живот на пациентите со ХАЕ во земјите од ЈИЕ.

Состанокот за ХАЕ за пациенти и доктори со ХАЕ е инициран и поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕ интернационал и здружението на пациенти ХАЕ Македонија.

Пополнете го формуларот и станете член на ХАЕ Македонија

Пристапете на интерактивната мапа и најдете корисни информации

View world map at HAEi.org

Reach out to HAE Macedonia

Контактирајте со ХАЕ Македонија

Welcome!

We are open for your ideas, suggestions and cooperation!

Пополнете го формуларот за да не контактирате

young_1618x550

Join the HAEi Family