Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesülete
Az örökletes angioneurotikus ödémás betegségben szenvedők érdekében létrejött HANO Betegszervezet feladata az egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, szociális tevékenység, a betegek közötti kapcsolatfelvétel elősegítése, tapasztalatcsere érdekében tanfolyamok, összejövetelek megszervezése, ismeretterjesztés, kapcsolatfelvétel és a kapcsolat fenntartása hasonló szervezetekkel, szakmai szervekkel és hatóságokkal, együttműködés kialakítása a betegeket kezelő központokkal, a kutatás, alkalmazás területén folyó munka támogatása, hazai és nemzetközi keretek között.
Hogy miért éri meg csatlakozni oldalunkhoz?
- Amit tudni kell a betegségről azt itt megtalálja
- A fontosabb eseményekről, hírekről itt értesülhet
- Hírlevél rendszeres időközönként
Iratkozzon fel és csatlakozzon most!
Nézze meg hol találhatók a fontosabb központok az országban
Lépjen kapcsolatba a Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesületével
Egyesületünk várja a betegek, hozzátartozók megkeresését, szívesen válaszol kérdéseikre, problémáikra! A lenti form segítségével könnyen kapcsolatba léphet velünk!
Lépjen velünk kapcsolatba
Amennyiben bármilyen kérdése van a betegségről, a betegszervezetről, a központról vagy megosztaná saját történetét, érdekes hírt talált, kérjük küldje el nekünk!
Kapcsolatfelvétel
Csatlakozzon a HANO-s betegek családjához
Hilfenhaus-díjat kapott Farkas Henriette
Rangos elismerést kapott Farkas Henriette, a magyarországi HANO Központ fejezetője és egyesületünk szakmai társelnöke. A teljes interjút a csatolt pdf fájlban olvashatják.
Interview with Prof Farkas Henriette
10th C1-INH Deficiency Workshop
A hétvégén zajlott a 10-ik C1-INH Deficiency Workshop Budapesten. A rendezvény honlapján elérhető program alapján nagyon sok érdekes előadást hallhattunk.
http://2017.haenetworkshop.hu/
Nyári Nemzetközi Ifjúsági Tábor
Tisztelt Nemzeti Szervezetek, HAEi Tagok!
Talán emlékeztek rá, hogy a 2016-os madridi HAE (HANO-s) Világkonferencián a „Fiatalok-Életútja” program milyen sikeres volt. Azóta a fiatalok nagyszámú csoportjai a közösségi média segítségével kapcsolatban maradtak egymással
Nagyon jó érzés látni, hogy a fiatalok mennyire élvezik annak lehetőségét, hogy HANOs-beteg sorstársaikkal valódi globális hálózatot tudtak kiépíteni, […]
Ritka Betegségek Világnapja – 2017
Az EURORDIS és az annak keretein belül működő Nemzeti Szövetségek Tanácsa, melynek a RIROSZ is tagja 2008-ban indította el a Ritka Betegségek Világnapját, amelynek célja, hogy a különböző szervezetek egymással együttműködve rendezvények és a média útján ráirányítsák a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és arra, hogy ezek […]
HANO-Klub 2016 – Meghívó
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot.
Időpont: 2016. november 11. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig)
Helyszín Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4.
PROGRAM:
KÖSZÖNTŐ
A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2016-ban, egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. Dr. […]
5 leckés online kurzus a ritka betegségekről!
A RIROSZ készített egy 5 leckés online kurzust a ritka betegségekről, melyek után néhány kérdéses quíz segítségével le is lehet mérni a frissen megszerzett (vagy már meglévő) tudást.
A kurzus végén online oklevelet kapnak a résztvevők.
A kurzus ITT érhető el, a regisztráció megkönnyítéséhez készítettünk útmutatót is, ha valaki elakadna.
Ha bármi kérdés lenne: […]