Welcome to the 2021 HAEi
Virtual Regional Workshop
Middle East, North Africa
and Sub Sahara Africa 

2021 HAEi Virtual Regional Workshop MENA & SSA

FIRST VIRTUAL REGIONAL WORKSHOP MENA & SSA

HAE International is delighted to invite you to the first ever Virtual Regional Workshop for the Middle East, North Africa, and Sub Sahara Africa regions (MENA & SSA in short). The Regional Patient Advocates in these regions and Operations Staff at HAEi have been working hard to bring HAE expert physicians, member organizations, and youngsters from each country together to provide interesting, informative, and targeted topics.

The high-level overview of the topics to be covered in the workshop includes: presentations on diagnostics, the HAE treatment landscape, a focus on pregnancy and children, the benefits of being involved with the HAEi Youngsters, living life to the fullest with HAE, introductions to the member organizations, information on HAEi tools and resources, along with general information for everyone and of course ‘welcomes’ from your HAEi team!

The virtual workshops organized so far have allowed many people to participate in the organized events, highly appreciating the prepared program and how it was presented. HAEi put lots of effort into making all presentations understandable for those attendees for whom English is a communication barrier. Therefore, the MENA & SSA Workshop content is being translated into Arabic, English, and French, letting everyone feel confident.

Through the virtual workshop, we want to enable participants to increase their knowledge about the disease, available therapies, and current patients’ situations in multiple countries within the highlighted regions. Our goal is to reach the largest possible group of people with HAE, family members, and physicians and let them know HAEi is here to help, motivate, and advocate for the benefits of the World’s HAE community.

Living with HAE? You’re not alone!

Sincerely,
your HAEi Middle East, North Africa and Sub Sahara Africa team

PREMIER ATELIER RÉGIONAL VIRTUEL MONA & ASS

L’Association HAE International est ravie de vous inviter au tout premier atelier régional virtuel pour les régions du Moyen-Orient, de l’Afrique du Nord et de l’Afrique subsaharienne (MONA et ASS). Les porte-paroles régionaux des patients au sein de ces régions ainsi que le personnel des opérations de la HAEi ont travaillé dur pour réunir les médecins experts en AOH, les organisations membres et les jeunes de chaque pays afin de proposer des sujets intéressants, éducatifs et ciblés.

Voici un aperçu des sujets de grande qualité qui seront abordés lors de cet atelier : des présentations relatives au diagnostic, l’éventail des traitements de l’AOH disponibles, un gros-plan sur la grossesse et les enfants, les avantages d’être impliqué dans la HAEi Youngsters, la manière de vivre pleinement avec l’AOH, des présentations réalisées par des organisations membres, des informations sur les outils et ressources de la HAEi, ainsi que des informations générales nous concernant tous et bien sûr l’accueil de votre équipe HAEi !

Les ateliers virtuels organisés jusqu’à présent ont permis à de nombreuses personnes de participer aux événements organisés. Ces dernières ont grandement apprécié le programme préparé et la façon dont il a été présenté. HAEi consacre de gros efforts pour rendre toutes les présentations compréhensibles pour les participants pour lesquels l’anglais est un obstacle à la communication. Par conséquent, le contenu de l’atelier MONA et ASS est traduit en arabe, en anglais et en français, permettant à chacun de se sentir à l’aise.

Grâce à l’atelier virtuel, nous voulons permettre aux participants d’approfondir leurs connaissances concernant la maladie, les traitements disponibles et la situation actuelle des patients dans plusieurs pays des régions concernées. Notre objectif est d’atteindre le plus grand groupe possible de personnes souffrant d’AOH, les membres de leur famille et les médecins. Nous souhaiterions leur faire savoir que la HAE est là pour les aider, les motiver et montrer les avantages de faire partie de la communauté mondiale de la HAE.

Vous vivez avec l’AOH? Vous n’êtes pas seul!

Cordialement
Votre équipe HAEi Moyen-Orient, Nord-Afrique et Afrique subsaharienne

ورشة العمل الإقليمية الافتراضية الأولى في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وأفريقيا جنوب الصحراء

إنه لمن دواعي سرور منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية دعوتك إلى ورشة العمل الإقليمية الافتراضية الأولى على الإطلاق في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وأفريقيا جنوب الصحراء. لقد دأب المناصِرون الإقليميون للمرضى في هذه المناطق وفريق العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على العمل الحثيث لجمع الأطباء الخبراء في الوذمة الوعائية الوراثية، والمنظمات الأعضاء، والشباب من كل دولة معًا لتقديم موضوعات شيقة وغنية بالمعلومات القيّمة وهادفة.

وإلى نظرة عامة سريعة على الموضوعات التي ستتم تغطيتها في ورشة العمل: عروض عن تشخيص المرض، وطبيعة علاج الوذمة الوعائية الوراثية، والتركيز على الحمل والأطفال، ومزايا المشاركة مع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، والاستمتاع بالحياة مع الوذمة الوعائية الوراثية، والتعريف بالمنظمات الأعضاء، ومعلومات عن أدوات وموارد منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، إلى جانب معلومات عامة للجميع، وبالطبع “ترحيب حار” من فريق منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية!

لقد سمحت ورش العمل الافتراضية التي تم تنظيمها حتى الآن للكثير من الأشخاص بالمشاركة في الأحداث المنظمة، وقد حاز البرنامج المُعد على تقدير كبير وأعجب الكثير بطريقة تقديمه. وتبذل منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الكثير من الجهد لتيسير فهم جميع العروض التقديمية على الحاضرين ممن لا يفهمون الإنجليزية. وتحقيقًا لهذا الهدف، تتم ترجمة محتوى ورشة عمل الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وأفريقيا جنوب الصحراء إلى العربية والإنجليزية والفرنسية، وبذلك نتيح الفرصة للجميع لاستيعاب كل شيء.

نرغب من خلال ورشة العمل الافتراضية في زيادة معرفة المشاركين بالمرض والعلاجات المتاحة وأوضاع المرضى الحالية في العديد من الدول داخل المناطق المحددة. هدفنا هو الوصول إلى أكبر مجموعة ممكنة من الأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية وأفراد أسرهم والأطباء وإعلامهم بأن منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية موجودة لتقديم المساعدة والتحفيز ومناصرة مجتمع الوذمة الوعائية الوراثية في العالم والدعوة لمزاياه.

تعاني من مرض الوذمة الوعائية الوراثية؟ أنت لست وحدك!

مع خالص التقدير،
فريق الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وأفريقيا جنوب الصحراء لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية

Captions in 3 languages for you

We have recorded the videos in the native language of the speaker and then added translated captions in English, French and Arabic to each video.

To choose the preferred language click on the small ‘CC‘ button in the right hand lower corner of the video.

DES SOUS-TITRES SONT DISPONIBLES EN 3 LANGUES

Nous avons enregistré les vidéos dans la langue maternelle du locuteur, puis ajouté des sous-titres en anglais, français et arabe pour chaque vidéo.

Pour choisir la langue préférée, cliquez sur le petit bouton « CC » situé dans le coin inférieur droit de la vidéo

ترجمة بثلاث لغات من أجلك

لقد قمنا بتسجيل مقاطع الفيديو بلغة المتحدث الأم ثم أضفنا ترجمات باللغات الإنجليزية والفرنسية والعربية إلى كل مقطع فيديو.

لاختيار اللغة المفضلة، انقر فوق الزر الصغير “CC” الموجود في الزاوية السفلية اليمنى من الفيديو.

Quick links – go directly to the track you want to explore
LIENS RAPIDES – ALLEZ DIRECTEMENT À LA PAGE QUE VOUS SOUHAITEZ EXPLORER
روابط سريعة – انتقل مباشرة إلى المسار الذي تريد استكشافه

Welcome
Bienvenue
مرحبًا

HAE International

Member Organizations
Organisations membres
المنظمات الأعضاء

Youngsters
Jeunes
الشباب

Experts
Experts
الخبراء

Welcome to the virtual workshop

In the videos below representatives from HAE International and our RPAs Maria Ferron, Patricia Karani and Michal Rutkowski welcome you to the workshop.

Welcome messages from HAE International: Anthony J. Castaldo, Henrik Balle Boysen, and Fiona Wardman

Welcome message from HAEi’s Regional Patient Advocate Maria Ferron

Welcome message from HAEi’s Regional Patient Advocate Patricia Karani

Welcome message from HAEi’s Regional Patient Advocate Michal Rutkowski

Quick links – go directly to the track you want to explore
LIENS RAPIDES – ALLEZ DIRECTEMENT À LA PAGE QUE VOUS SOUHAITEZ EXPLORER
روابط سريعة – انتقل مباشرة إلى المسار الذي تريد استكشافه

Welcome
Bienvenue
مرحبًا

HAE International

Member Organizations
Organisations membres
المنظمات الأعضاء

Youngsters
Jeunes
الشباب

Experts
Experts
الخبراء

About HAE International

In these videos you can learn more about HAEi’s Decentralisation Approach, how HAEi is Building the Foundation for a Better Future and how things are progressing with the new joint venture between HAEi and GA2LEN to establish the GA2LEN/HAEi Angioedema Centers of Reference and Excellence – or in short ACARE. You will also find videos about some of HAEi’s many resources for member organizations.

HAEi’s Decentralisation Approach by Fiona Wardman

Building the Foundation for a Better Future by Anthony J. Castaldo and Henrik Balle Boysen

ACARE by Anthony J. Castaldo and Prof. Marcus Maurer

HAEi Resources: Emergency Cards and hosted websites by Patricia Karani

‘HAE TrackR App – easy-to-use electronic diary to track HAE’ by Michal Rutkowski

Open HAE TrackR now and start using it today

>> Click to go to HAE TrackR

Or scan the QR code

HAEi Resources: HAEi Connect – the secure member database by Maria Ferron

Quick links – go directly to the track you want to explore
LIENS RAPIDES – ALLEZ DIRECTEMENT À LA PAGE QUE VOUS SOUHAITEZ EXPLORER
روابط سريعة – انتقل مباشرة إلى المسار الذي تريد استكشافه

Welcome
Bienvenue
مرحبًا

HAE International

Member Organizations
Organisations membres
المنظمات الأعضاء

Youngsters
Jeunes
الشباب

Experts
Experts
الخبراء

Quick links – go directly to the track you want to explore
LIENS RAPIDES – ALLEZ DIRECTEMENT À LA PAGE QUE VOUS SOUHAITEZ EXPLORER
روابط سريعة – انتقل مباشرة إلى المسار الذي تريد استكشافه

Welcome
Bienvenue
مرحبًا

HAE International

Member Organizations
Organisations membres
المنظمات الأعضاء

Youngsters
Jeunes
الشباب

Experts
Experts
الخبراء

Youngsters

Enjoy presentations from youngsters Joud Maghnie, Nanna Boysen, and the HAEi Youngsters Community introduction by Advisory Group members, Eirini Giannakidi and Hana Faulds. With a special video presentation by Rashad Matraji, HAEi’s Contractor Patient Advocacy in the Middle East.

‘HAEi Youngsters’ Community resources’ by Eirini and Hana

‘Getting involved in your national member organization’ by Nanna

‘Living live to the fullest’ by Rashad (interview)

‘Living with HAE’ by Joud

Quick links – go directly to the track you want to explore
LIENS RAPIDES – ALLEZ DIRECTEMENT À LA PAGE QUE VOUS SOUHAITEZ EXPLORER
روابط سريعة – انتقل مباشرة إلى المسار الذي تريد استكشافه

Welcome
Bienvenue
مرحبًا

HAE International

Member Organizations
Organisations membres
المنظمات الأعضاء

Youngsters
Jeunes
الشباب

Experts
Experts
الخبراء

Experts

These presentations from physicians from the region provide information about statistics, research results and data from studies, case studies and alike.

‘Background on HAE (Q&A)’ by Dr. Loie Goronfolah

‘Advanced diagnostic’ by Dr. Fares Zaitoun

‘Clinical assesment with no lab access’ by Dr. Priya Bowry

‘Recommended on-demand therapies’ by Prof. Nahla Erwa

‘Long term prophylaxis’ by Dr. Mohamed Abuzakouk

‘Treating HAE without access to modern therapies’ by Dr. Ahmed Otman

‘HAEi Global Access Program – a feasible solution for patients and physicians’ by Prof. Jonathan Peter

‘HAE and pregnancy’ by Dr. Khadija Moussayer

‘Children with HAE’ by Dr. Mustapha Belkahia

HAE related topics that might interest you

Global Access Program

Helping to change the lives of patients with hereditary angioedema (HAE) with a medication access program

Global Perspectives

Magazine with timely information on the issues, activities, and events that are relevant to the global HAE community

HAEi Connect Member database

Free, secure online membership database and communications platform for HAEi’s member organizations

Regional Patient Advocates

Constantly strive to improve the situation for HAE friends all over the world – no matter how they are organized

Stay tuned – sign up for our newsletter

BE THE FIRST TO KNOW ABOUT HAE NEWS, TREATMENTS, EVENTS AND RELATED TOPICS

Click here to sign up

HAE Global Conference 2018

This 4th HAE conference was record breaking: A total of 736 patients and care givers participated from no less than 57 countries

HAEi hosted websites

Hosting of your national website or help for you to create a new website – naturally all in your native language