Activities and news 2017-09-21T11:19:55+00:00
2811, 2018

TALLER PARA PACIENTES EN VALENCIA

noviembre 28th, 2018|0 Comments

Taller para Pacientes en Valencia

El próximo taller para pacientes de AEDAF tendrá lugar el viernes 15 de febrero de 2019 en la ciudad de Valencia, en el Expo Hotel Valencia, Av. de Pío XII, 4, 46009 Valencia. Para más información, pónganse en contacto con AEDAF.

 

2711, 2018

XXIª REUNIÓN ANUAL Y ASAMBLEA GENERAL DE AEDAF

noviembre 27th, 2018|0 Comments

XXIª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF

La 21ª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF tendrá lugar el sábado 9 de marzo de 2019 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Aparte del programa habitual, está previsto organizar una sesión para jóvenes y otra para enseñar la auto-administración.

2711, 2018

TALLER PARA PACIENTES EN ALMERÍA

noviembre 27th, 2018|0 Comments

Taller para Pacientes en Almería

AEDAF ha celebrado su 14º Taller para Pacientes el jueves día 4 de octubre de 2018 en Almería (Andalucía) en el Hotel Catedral, Pza. de la Catedral 8, 04002 Almería. Han asistido unas 20 personas, entre pacientes y familiares y médicos. La Dra. López Serrano presentó una actualización de angioedema hereditario, y ella y la Dra. Moya Quesada del Servicio de Alergologia del Hospital Torrecárdenas presentaron la situación del AEH en Andalucía y en la provincia de Almería, respectivamente. Por otro lado, Sarah Smith repasó las actividades de AEDAF y HAEi, la organización internacional para las deficiencias del C1 Inhibidor.

 

1610, 2018

Carta de Junta directiva de AEDAF sobre discapacidad

octubre 16th, 2018|Comentarios desactivados en Carta de Junta directiva de AEDAF sobre discapacidad

Lea la carta de la Junta directiva de Aedaf sobre su posicionamiento en cuanto a la incapacidad.

Leer

1909, 2018

ALMERÍA: TALLER PARA PACIENTES

septiembre 19th, 2018|0 Comments

TALLER PARA PACIENTES EN ALMERÍA

El próximo Taller para Pacientes organizado por AEDAF se va a celebrar el jueves día 4 de octubre de 2018 en Almería (Andalucía) en el Hotel Catedral, Pza. de la Catedral 8, 04002 Almería. Para ver la agenda, pincha aquí.

Para más información, pueden contactar con AEDAF en el teléfono 629 47 75 66.

2408, 2018

PATIENT WORKSHOP IN ALMERIA

agosto 24th, 2018|0 Comments

Patient Workshop: Almeria (Andalusia), 04 October 2018

The next regional Workshop for Patients with HAE will be held on Thursday, 04 October 2018 in Almeria (Andalusia), from 5:00 to 8:00 pm, in Hotel Catedral, Plaza de la Catedral, 8 – 04002 Almeria. This will be the 14th patient workshop organized by AEDAF. The agenda will be announced soon.

2408, 2018

TALLER PARA PACIENTES IN ALMERÍA

agosto 24th, 2018|0 Comments

Taller para Pacientes en Almería

Se va a celebrar el próximo Taller para Pacientes el jueves día 4 de octubre de 2018 en Almería (Andalucía) en el Hotel Catedral, Pza. de la Catedral 8, 04002 Almería. La agenda estará disponible muy pronto.

Este será el 14º taller que organiza AEDAF. Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014; Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona in 2015; Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016; y Cáceres, Santiago de Compostela y Madrid en 2017 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado. La idea desde el comienzo ha sido celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas y seguido por un cocktail-cena.

Para más información, pueden contactar con AEDAF.

1507, 2018

ESTUDIO ONLINE SOBRE EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO

julio 15th, 2018|0 Comments

¿Padece usted, o algún conocido suyo, angioedema hereditario (AEH)? Comparta su experiencia en una encuesta online

ICON, una organización de investigación sanitaria internacional está llevando a cabo un estudio para conocer la repercusión del AEH en los pacientes. En la encuesta podrán participar personas mayores de 18 años que hayan sufrido una crisis de angioedema durante el pasado año. Se le pedirá que participe en una encuesta en línea de unos 30 minutos de duración. Si usted es apto para participar y cumplimenta toda la encuesta, recibirá una compensación económica.

Si está interesado/a en participar en este estudio, visite: http://survey.euro.confirmit.com/wix/p1860970382.aspx?l=10 

306, 2018

Camino Mundial con HAEi

junio 3rd, 2018|0 Comments

CAMINO MUNDIAL DE HAEi

Miles de personas han ayudado a concienciar, paso a paso, sobre el Angioedema Hereditario

Para el Día Mundial de AEH 2018 – hae day 🙂 2018 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores, médicos y enfermeros/as, así como personas de las organizaciones de AEH y de la industria, han realizado cuatro etapas del Jakobsweg que pasan por Viena (Austria). Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en Galicia, el rincón noroeste de España.

Como había muchas personas que les hubiera gustado participar en este Camino pero que les fue imposible, se organizó El Camino Mundial de HAEi 2018, para que cualquiera pudiera participar desde cualquier lugar del mundo. El objetivo de esta campaña, que ha terminado el 31 de mayo, es concienciar sobre esta enfermedad rara.

Se lanzó el Camino Mundial de HAEi en el año 2016. Entre finales de abril hasta finales de mayo, se registraron más de 12.000.000 pasos dados por personas y grupos que querían formar parte del movimiento mundial de concienciación en el AEH. En el 2017, la campaña duró desde el 1 de abril hasta finales de mayo, alcanzando 2.120 personas en 32 países que dieron más de 21.000.000 pasos (16.320 Km, 10.141 millas).

Este año la participación ha sido extraordinaria. Los participantes (4227 personas de 37 países) han registrado más de 54.500.000 pasos y casi 42.000 Km, lo que supone más de una vuelta entera a la tierra (40.075 Km)! Enhorabuena a todos los que han ayudado haciendo camino para ayudar a concienciar sobre el AEH!

306, 2018

Jakobsweg Wien

junio 3rd, 2018|0 Comments

JAKOBSWEG WIEN

Con motivo del Día Mundial de AEH 🙂, que se celebra cada año el día 16 Mayo, y de la 4ª Conferencia Internacional de HAEi celebrada en Viena, y tras el éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF en Galicia en mayo de 2016 y mayo de 2017, HAEi ha organizando un nuevo recorrido por la ruta de peregrinaje Jakobsweg  Wien a su paso por la capital austriaca.

Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en el noroeste de España. El Jackobsweg con HAEi ha tenido lugar los días 16 y 17 de mayo, y el programa ha constado de cuatro etapas consecutivas. Cada participante ha podido optar por participar en solo una, en varias o en todas las etapas.

Este año se inscribieron más de 170 personas procedentes de 22 países: Alemania, Argentina, Australia, Austria, Bélgica, Brasil, Canadá, Chile, Dinamarca, Emiratos Árabes Unidos, España, Estados Unidos, Irlanda, Italia, México, Nueva Zelanda, Noruega, Perú, Reino Unido, Romania, Sudáfrica, Suiza, y Venezuela. Al final participaron 70 personas en la Etapa 1, 85 en la Etapa 2, 90 en la Etapa 3 y 40 en la Etapa 4, dando un total de 2,468 km recorridos entre todos los participantes – más de 3,2 millones de paso datos para concienciar sobre la AEH.

Buen Camino peregrinos!!!

306, 2018

4ª Conferencia Internacional de HAEi

junio 3rd, 2018|0 Comments

¡LA 4ª CONFERENCIA INTERNACIONAL DE HAEi: TODO UN ÉXITO!

Tras el éxito de las anteriores Conferencias Internacionales de HAEi celebradas en Copenhague, Washington DC y Madrid, la 4ª Conferencia Internacional de HAEi 2018 se ha celebrado en Viena (Austria) entre los días 17-20 de mayo.

Han participado más de 730 personas, entre pacientes, familiares, cuidadores, médicos y representantes de la industria, procedentes de 57 países. AEDAF ha estado representado por 14 socios/as, entre ellos la Dra. Caballero Molina quien ha formado parte del comité del programa científico de la conferencia, así como Francisco Sánchez de Cádiz, quien ha presentado un poster sobre la perspectiva familiar del diagnóstico del angioedema hereditario.

Para esta 4ª Conferencia Internacional impulsada por la comunidad de pacientes de AEH, el tema ha sido “Toma el control del AEH”. Entre las varias sesiones, los asistentes han podido conocer la situación del AEH en el mundo y sus distintas regiones, los avances en la investigación de las causas de la enfermedad y en el desarrollo de nuevos tratamientos, y sobre todo la importancia de la voz de las organizaciones de pacientes para asegurar el acceso a un diagnóstico rápido y certero, así como a los tratamientos existentes y futuros. Ha sido una gran oportunidad para todos los presentes compartir experiencias e intercambiar conocimientos.

También este año, lo mismo que en la Conferencia Internacional celebrada en Madrid, los jóvenes han tenido su propia sesión, con un proyecto para crear su propia página web y revista, así como organizarse como grupo independiente bajo los auspicios de HAEi.

Más que nada, la pregunta que se ha planteada durante toda la Conferencia, y a la que se le ha invitado a todo el mundo responder es: ¿Qué significa para usted tener control de la enfermedad?

Para ver el video oficial, pincha aquí

704, 2018

FALTA DE SUMINISTRO CONCENTRADO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO

abril 7th, 2018|0 Comments

Reproducimos abajo parte del comunicado del GEAB (Grupo Español de estudio del Angioedema mediado por Bradicinina) referente a los problemas con el suministro de C1 Inhibidor plasmático. Recomendamos a los socios de AEDAF que consulten con su médico si les afecta esta situación de falta, para intentar buscar una solución satisfactoria hasta que se restablezca la distribución.

SITUACIÓN DE FALTA DE SUMINISTRO DE C1-INHIBIDOR PLASMÁTICO DURANTE 2018

 Actualización de la situación:

 Sigue habiendo falta de suministro de concentrado de C1 inhibidor plasmático para cubrir todas las necesidades.

 La AEMPS ha decidido suspender por el momento la importación de Ruconest® (C1 inhibidor recombinante).

 La AEMPS ha negociado con Shire HGT España la importación de excedentes de Cinryze® de Estados Unidos y ha aprobado la importación de 300 viales de 500U mensuales durante 10 meses a través de Medicamentos Extranjeros. En Estados Unidos Cinryze® se presenta en cajas de un solo vial de 500U y sin kit de administración intravenosa. Shire HGT ha intentado importar al mismo tiempo los kits de administración intravenosa, pero no ha sido posible, ya que no se trata de un fármaco y tiene una regulación diferente. Así que habrá que suministrar a los pacientes con un kit de administración intravenosa del centro hospitalario, que incluya agua estéril para inyección intravenosa (5 mL para 500U de Cinryze®). Sabemos que esta situación no es la ideal, pero es mejor disponer de mayor cantidad de concentrado de C1 inhibidor. La solicitud debe realizarse por la Farmacia del hospital a la AEMPS a través del portal de Medicamentos Extranjeros. Esta opción está ya disponible en la web de la AEMPS.

 Con toda esta información el GEAB ha modificado el documento de consejos sobre tratamiento del angioedema hereditario con déficit de C1 inhibidor emitido el 9 de febrero de 2018 con el fin de disminuir el consumo de concentrado de C1 inhibidor plasmático y fomentar otras alternativas durante el periodo de carencia de C1 inhibidor plasmático.

 Esta nota será remitida a la SEAIC, a la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), a la Sociedad Española de Inmunología (SEI), a la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), a la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y a la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES).

 Madrid, 04 de abril de 2018

Mª Teresa Caballero Molina, Coordinadora del GEAB, Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC)

604, 2018

20ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL DE AEDAF

abril 6th, 2018|0 Comments

Dos décadas con AEDAF en España

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en Madrid el sábado día 10 de marzo de 2018. La Dra.  Teresa Caballero Molina dio la bienvenida a la Reunión, que tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz en Madrid. Durante la Asamblea General, tras la presentación de la Memoria de Actividades 2017 por la presidente de AEDAF Sarah Smith Foltz, se presentó y se aprobó la Memoria Económica 2017. Posteriormente, hubo elecciones entre 2 candidatas al cargo de secretaria de AEDAF, María Luisa Sanz Carro y María Ferrón Smith, saliendo elegida María Ferrón.

AEDAF tuvo el gusto de tener como invitados a los representantes de HAEi Anthony Castaldo, Presidente, Steen Bjerre, Director de Comunicaciones, y Ole Frølich, Director de Proyecto. Ole Frølich dio una presentación de HAEi Connect, una base de datos de socios gratuita para las organizaciones miembros de HAEi, caracterizándola como una herramienta muy útil para las organizaciones miembros de HAEi para construir, mantener y aumentar sus bases de datos de socios, así como para gestionar y comunicarse con sus socios. Tras la presentación en inglés y español, la Asamblea General de AEDAF votó a favor de adoptar HAEi Connect, que será implementado tan pronto como sea posible. También se sometió a votación la propuesta de renovar el logo de AEDAF, con la gran mayoría a favor de un logo nuevo y luego una mayoría de votos a favor del llamado “logo molecular”.

Tras un descanso para café, comenzó la Reunión Anual con un homenaje a la carrera profesional de la Dra. Margarita López Trascasa. La Dra. Caballero Molino discursó sobre la colaboración internacional, el Dr. Alberto López Lera describió los proyectos de investigación en el AEH, y la Dra. Concepción López Serrano habló de la historia de su colaboración y la fundación de AEDAF. Por último, la Dra. López Trascasa dio una presentación con el título de “Una carrera dedicada al Angioedema Hereditario”.

Después de la comida, el Presidente de HAEi, Anthony J. Castaldo, dio la enhorabuena a AEDAF por sus 20 años de historia. A continuación la Dra. Caballero Molina hizo una excelente presentación sobre la situación del angioedema hereditario en España, seguida por un debate sobre algunos temas planteados por los asistentes.

604, 2018

NUEVO LOGO DE AEDAF

abril 6th, 2018|0 Comments

AEDAF estrena nuevo logo

 En la 20ª Asamblea General Ordinaria de AEDAF celebrada el sábado día 10 de marzo en el Hospital Universitario La Paz, se votó a favor de renovar el logo de AEDAF, cambiándolo por lo que se ha venido a llamar el logo “molecular” que se puede considerar como simbólico no solo de la base molecular del Angioedema Hereditario, sino también de la conexión de la gente a través de AEDAF.

604, 2018

El Camino Mundial con HAEi

abril 6th, 2018|0 Comments

Miles de personas ayudarán a concienciar, paso a paso, sobre el Angioedema Hereditario

 Para el Día Mundial de AEH 2018 – hae day 🙂 2018 – un grupo de pacientes de AEH junto con familiares, cuidadores, médicos y enfermeros/as, así como personas de las organizaciones de AEH y de la industria, va a realizar cuatro etapas del Jakobsweg que pasan por Viena (Austria). Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en Galicia, el rincón noroeste de España.

Se sabe que hay muchas personas a las que les gustaría participar en este Camino pero que les es imposible. Por lo tanto, se ha organizado El Camino Mundial de HAEi 2018, para que cualquiera pueda participar esté donde esté. El objetivo de esta campaña, que estará abierta desde el 1 de abril hasta el 31 de mayo, es concienciar sobre esta enfermedad rara.

Se lanzó el Camino Mundial de HAEi en el año 2016. Entre finales de abril hasta finales de mayo, se registraron 12.000.000 pasos dados por personas y grupos que querían formar parte del movimiento mundial de concienciación en el AEH. En el 2017, la campaña duró desde el 1 de abril hasta finales de mayo, alcanzando 2.120 personas en 32 países que dieron más de 21.000.000 pasos (16.320 Km, 10.141 millas).

Esperemos que el Camino Mundial de HAEi 2018 pueda también batir récords. Recordad: Cada paso cuenta. Podéis introducir vuestros pasos en www.haeday.org/participate.

604, 2018

JAKOBSWEG 2018

abril 6th, 2018|0 Comments

EL CAMINO EN VIENA

Tras el éxito del Camino de Santiago con HAEi/AEDAF en Galicia en mayo de 2016 y mayo de 2017, HAEi está organizando un nuevo recorrido. Con el fin de concienciar y sensibilizar en torno al AEH, HAEi va a reunir a pacientes, familiares, cuidadores, médicos, enfermeros/as y representantes de la industria para el Jakobsweg con HAEi 2018. Igual que los Caminos anteriores, es una experiencia mutua para conmemorar el Día Mundial de AEH – haeday 🙂. Esta vez, el recorrido se realizará en una parte de la ruta de peregrinaje Jakobsweg Wien que pasa por la ciudad de Viena (Austria).

Jakobsweg es el término alemán para “El Camino de Santiago”, la ruta de peregrinaje que atraviesa la capital austriaca y que está conectada a otras rutas de peregrinaje que conducen a Santiago de Compostela en el noroeste de España. El Jackobsweg con HAEi tendrá lugar los días 16 y 17 de mayo, y el programa constará de cuatro etapas consecutivas. Sin embargo, cada participante puede optar por participar en solo una, en varias o en todas las etapas.

En estos momentos, hay ya inscritos 146 participantes procedentes de los siguientes países: Estados Unidos, Brasil, Argentina, Dinamarca, Méjico, Australia, Canadá, Italia, España, Venezuela, Reino Unido, Chile, Francia, Nueva Zelanda, Noruega, Perú, Sudáfrica, Austria, y Suiza.

Sin embargo, todavía hay sitio para más participantes. Cualquier persona interesada en hacer el Jakobsweg con HAEi y que no se apuntó a la hora de inscribirse en la Conferencia Internacional, solo tiene que enviar un e-mail a Steen Bjerre a s.bjerre@haei.org.

También puede participar gente que quieren formar parte del grupo de peregrinos pero que no van a asistir a la conferencia internacional. Pueden hacer su inscripción directamente en  https://goo.gl/FDR7uQ.

604, 2018

4ª Conferencia Internacional de HAEi en Viena

abril 6th, 2018|0 Comments

¡VIENA NOS ESPERA!

Tras el gran éxito de la Conferencia Internacional de HAEi de 2012 en Copenhague, la de 2014 en Washington DC y la de 2016 en Madrid, HAEi va a reunir de nuevo a los pacientes de angioedema hereditario, cuidadores, profesionales médicos y representantes de la industria en la 4ª Conferencia Internacional de HAEi 2018 entre los días 17-20 mayo en Viena, Austria. Aquí los participantes podrán compartir experiencias y conocimientos en un congreso impulsado por la comunidad de pacientes de AEH.

El tema de la Conferencia Internacional 2018 es “Toma el control de tu AEH”, donde se pretende abordar las formas de mejorar el tiempo de diagnóstico y asegurar la disponibilidad de los tratamientos modernos y su financiación, permitiendo así a los afectados por AEH en todo el mundo mejorar su calidad de vida y alcanzar su máximo potencial.

Ya hay unas 650 personas inscritas en la conferencia. La inscripción estará abierta hasta el día 1 de mayo de 2018 (o hasta que se alcance el número máximo de participantes). Se recomienda a todos aquellos interesados en asistir que hagan su inscripción ya en la página web de la conferencia:  www.trippus.net/hae-global-conf-2018 , donde se puede encontrar también toda la información relevante de la misma.

2802, 2018

¡RECORDAD! AEDAF CELEBRA SU 20ª ASAMBLEA GENERAL Y REUNIÓN ANUAL EL 10 DE MARZO DE 2018!

febrero 28th, 2018|0 Comments

De nuevo os recordamos que vamos a preparar una conmemoración muy especial para el 20º aniversario de la fundación de AEDAF y de su primera reunión anual. Os esperamos el sábado 10 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Se ruega confirmación de asistencia.

Para ver el programa de la reunión anual, pincha aquí

2802, 2018

JAKOBSWEG WIEN

febrero 28th, 2018|0 Comments

El Camino en Viena

En mayo del 2016, HAEi y AEDAF organizaron tres días de recorrido del Camino de Santiago en Galicia. Participaron unas 80 personas de 14 países en este primer acto a nivel internacional organizado por HAEi para conmemorar el Día del AEH (16 de mayo).

Debido a su gran éxito, se repitió la experiencia en el mes de mayo de 2017. Esta vez, 30 pacientes, cuidadores, médicos y amigos procedentes de siete países hicieron cuatro etapas del Camino en cuatro días.

Como el Camino de Santiago consiste en una enorme red de rutas de peregrinaje que se extienden por toda Europa, cuyo destino final es Santiago de Compostela, y como Viena es el lugar de la Conferencia Internacional de HAEi que tendrá lugar los días 17-20 de mayo de 2018, la organización ha decidido organizar una tercera edición del Camino este año en uno de esos caminos de peregrinaje – el Jakobsweg.

A diferencia de los dos primeros Caminos, donde todo el mundo tenía que andar mucho para poder participar en el evento, se podrá elegir entre una a cuatro distancias diferentes, por ejemplo una etapa corta de unos cinco kilómetros por el centro de Viena, lo que permitirá participar a muchos asistentes de la conferencia, y otras etapas más largas para aquellas personas que tengan más tiempo y entrenamiento.

El Camino Jakobsweg 2018 con HAEi consta de cuatro etapas consecutivas. Cada participante puede optar por recorrer una, dos, tres o cuatro etapas:

16 Mayo 2018

Etapa 1 (Schwechat a Basilika Kaisermühlen): 12+ km = aprox. 2 h 30 min.
Etapa 2 (Basilika Kaisermühlen a Stephansdom): 5 km = aprox. 1 h
Etapa 3 (Stephansdom a Schloss Schönbrunn): 6+ km = aprox. 1 h 30 min.

17 Mayo 2018
Etapa 4 (Schloss Schönbrunn a Jakobskirche Purkersdorf) 12+ km = aprox. 2 h 30 min.

Para más información y para inscribirse, pincha aquí:

2802, 2018

CONFERENCIA INTERNACIONAL DE VIENA

febrero 28th, 2018|0 Comments

4ª Conferencia Internacional de HAEi en Viena

Entre los días 17 y 20 de mayo de 2018, se reunirán de nuevo pacientes de angioedema hereditario, cuidadores, profesionales médicos y representantes de la industria en la 4ª Conferencia Internacional de HAEi en Viena (Austria).

El tema de la Conferencia Internacional 2018 es “Toma el control de tu AEH”. Se pretende abordar la forma para mejorar el tiempo de diagnóstico y asegurar la disponibilidad de los tratamientos modernos y su reembolso, permitiendo así a los afectados por AEH en todo el mundo mejorar su calidad de vida y alcanzar el máximo control de la enfermedad. Se espera una asistencia de unas 650-700 personas.

El programa se centrará en varios temas interesantes:

  • Identificación y diagnóstico de pacientes, destacando la importancia de las pruebas para todos los miembros de una familia afectada por el AEH.
  • Información sobre los medicamentos actualmente disponibles, así como los tratamientos en fase de ensayo clínico.
  • Asesoramiento sobre las estrategias y métodos para (1) crear una organización de pacientes fuerte a nivel local, (2) abordar con los ministerios de salud y/o las compañías aseguradoras el tema del acceso a y reembolso de los medicamentos para el AEH.
  • La forma de concienciar sobre el AEH mediante una utilización estratégica de las redes sociales y la celebración de actos locales, obteniendo una buena cobertura de los medios de comunicación locales.
  • Jóvenes: habrá un bloque independiente para pacientes jóvenes, permitiéndoles intercambiar y compartir experiencias, reunirse con médicos expertos para aprender más sobre los medicamentos para el AEH, así como conocer a los Representantes Regionales de HAEi para hablar del activismo y del asociacionismo.

También habrá una sesión educativa para enfermeros/as especializados en el AEH, así como una parte científica donde los investigadores podrán compartir sus trabajos e identificar futuras prioridades de investigación.

Para más información, ver la página web de la conferencia:

2802, 2018

NUEVA ENCUESTA DE RARE BAROMETER VOICES

febrero 28th, 2018|0 Comments

NUEVA ENCUESTA DE RARE BAROMETER VOICES

Estimados socios:

Nos interesa conocer la opinión de todo el colectivo de enfermedades raras para comprender mejor vuestras preferencias sobre cómo compartir y proteger los datos de los pacientes. Podéis participar en esta nueva encuesta de Rare Barometer Voices de dos formas distintas antes del 31 de marzo:

  1. Por favor, difundid la información de la encuesta por toda tu red compartiendo este enlace a la encuesta: https://goo.gl/hL9eGE o el enlace a esta nota de prensa.
  2. También podéis participar como representantes de pacientes haciendo clic en este enlace https://goo.gl/hL9eGE !
  3. Los resultados de vuestro país, agrupación ERN o enfermedad estarán disponibles previa petición (contactar con: barometer@eurordis.org) para usarlos en vuestra labor de defensa en la protección de datos.

Solo se tardan 20 minutos en completar la encuesta. Está disponible en 23 idiomas y abierta a todos los países del mundo.

Existe un creciente número de iniciativas que implican el intercambio de información sanitaria. Nos gustaría conocer por parte de los pacientes con enfermedades raras qué información quieren compartir, con qué propósito y con qué tipo de personas u organizaciones, para que los organizadores de nuevas iniciativas puedan saber las preferencias de los pacientes.

Creemos que los resultados de esta encuesta pueden suponer un cambio a la hora de expresar las necesidades de las personas en el colectivo de enfermedades raras en este ámbito.

Gracias por vuestra participación

Sandra Courbier, directora de Rare Barometer

sandra.courbier@eurordis.org

102, 2018

20TH ANNUAL MEETING AND GENERAL ASSEMBLY

febrero 1st, 2018|0 Comments

The 20th General Assembly and Annual Meeting of AEDAF will be held on Saturday, 10 March 2018 in Hospital Universitario La Paz in Madrid. This year we will be paying tribute to Dr. Margarita Lopez Trascasa, in recognition of a long career dedicated to HAE. We are also pleased to have representatives of HAEi with us: Steen Bjerre, Communications Manager, and Ole Frolich, Project Manager.

Click here for PROGRAM (in English)

102, 2018

20ª REUNIÓN ANUAL Y ASAMBLEA GENERAL DE AEDAF

febrero 1st, 2018|0 Comments

Se celebrará la 20ª Reunión Anual y Asamblea General de AEDAF el sábado día 10 de marzo de 2018 en la Aula Ortiz Vázquez (Hospital General) del Hospital Universitario La Paz, sito en el Paseo de la Castellana nº 261, Madrid.

Este año haremos un reconocimiento a la larga trayectoria profesional de la Dra. Margarita López Trascasa. Además, nos complace informaros que en esta ocasión nos acompañarán Steen Bjerre y Ole Frolich, director de comunicaciones y director de proyecto de HAEi, respectivamente.

Para ver el PROGRAMA, pincha aquí: AEDAF-Convocatoria-OrdenDia y Program-Marzo 2018

1912, 2017

Taller para Pacientes en Madrid

diciembre 19th, 2017|0 Comments

Taller para Pacientes en Madrid

El jueves día 30 de noviembre de 2017, se ha celebrado un Taller para Pacientes en Madrid en el Hotel EXE Plaza, Paseo de la Castellana, 191, 28046 Madrid. Han asistido más de 50 personas, entre pacientes y familiares y médicos (muchos de ellos médicos residentes de Alergología en los hospitales principales de Madrid). Las Dras. López Serrano, Caballero y Baeza presentaron una actualización de angioedema hereditario, los grupos científicos de estudio de la enfermedad a nivel nacional e internacional y la situación de AEH en Madrid, mientras Sarah Smith repasó las actividades de AEDAF y HAEi, la organización internacional para las deficiencias del C1 Inhibidor.
Este ha sido el 13º taller que organiza AEDAF. Estos talleres informativos se empezaron a celebrar en enero de 2014. Ese año hubo Talleres en Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante y Bilbao . En 2015 en Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona. En 2016 en Tarragona y Jerez de la Frontera, y durante este año 2017 en Cáceres y Santiago de Compostela en el primer semestre y este de Madrid. Están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado. La idea desde el comienzo ha sido celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas, y va seguido por un cocktail-cena, durante el cual continúa el coloquio entre todos los asistentes.
Para ver la nota de prensa, pincha aquí

3010, 2017

Comunicado de HAEi relativo al Suministro de Inhibidor de C1 Esterasa

octubre 30th, 2017|0 Comments

CSL Behring difunde una Comunicación de HAEi relativa al Suministro de Inhibidor de la C1 Esterasa (C1-INH)

 Para ver el comunicado, pincha aquí

1810, 2017

Taller para Pacientes en Madrid

octubre 18th, 2017|0 Comments

Taller para Pacientes en Madrid

Se va a celebrar el próximo Taller para Pacientes el jueves día 30 de noviembre de 2017 en Madrid, entre las 17:00 y 20:00 horas, en el Hotel EXE Plaza, Paseo de la Castellana, 191, 28046 Madrid.

Para ver el programa, pincha aquí

Este será el 13º taller que organiza AEDAF. Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Malaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014; Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona en 2015; Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016; y Cáceres y Santiago de Compostela en el primer semestre de 2017 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado. La idea es celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas y seguido por un cocktail-cena.

Se ruega confirmar asistencia antes del día 23 de noviembre con la vocal de Madrid, Manuela Lobon, o directamente en el teléfono de AEDAF.

 

1810, 2017

¡AEDAF celebra su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en 2018!

octubre 18th, 2017|0 Comments

¡AEDAF celebra su 20ª Asamblea General y Reunión Anual en 2018!

Queremos preparar una conmemoración muy especial para el 20º aniversario de la fundación de AEDAF y de su primera reunión anual. Ya está fijada la fecha: el sábado 10 de marzo de 2018 en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. ¡Anotad la fecha! Esperamos veros allí.

 

1710, 2017

Mensaje de EURORDIS: Nueva Encuesta de Rare Barometer Voices

octubre 17th, 2017|0 Comments

Mensaje de EURORDIS: Nueva Encuesta de Rare Barometer Voices

Estimados miembros:

Antes de la celebración del  Día de las Enfermedades Raras (https://www.rarediseaseday.org), hemos lanzado una nueva breve encuesta de Rare Barometer Voices (disponible en 23 idiomas – https://www.eurordis.org/voices/es) en torno al lema de 2018: la investigación (https://www.rarediseaseday.org/page/news/the-theme-for-rare-disease-day-2018-is).

¡Se tardan solo 5 minutos en realizar la encuesta! Se puede participar hasta el 26 de octubre, accediendo a través de este enlace: ow.ly/jDu330eFt7B. ¡También se puede participar como representante de pacientes! Al hacerlo, nos ayudaréis a identificar las prioridades en el ámbito de la investigación en enfermedades raras: ow.ly/jDu330eFt7B.

Rare Barometer Voices es ahora global: pueden participar en la encuesta personas de todo el mundo y responder en uno de los 23 idiomas disponibles.

Creemos que los resultados de esta encuesta pueden suponer un cambio a la hora de expresar las necesidades de las personas del colectivo de las enfermedades raras en este ámbito.

Agradecemos vuestra participación!

Sandra Courbier, Directora de Rare Barometer

2006, 2017

AELMHU-FEDER: DOCUMENTO DE RECOMENDACIONES PARA LA BÚSQUEDA DE SOLUCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS EERR

junio 20th, 2017|0 Comments

El 80% de las entidades que forman parte de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) son actualmente empresas colaboradoras de FEDER, con un amplio compromiso y trayectoria con la entidad. AELMHU se ha posicionado en los últimos años como una alianza estratégica de FEDER apoyando el desarrollo de acciones claves como esta declaración conjunta FEDER-AELMHU: Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.

AELMHU ahora avisa de la disponibilidad de la segunda edición del “Documento de Recomendaciones sobre Enfermedades Raras”, suscrito ya por 73 sociedades científicas y profesionales, asociaciones de pacientes y representantes de la industria farmacéutica. Este documento sigue sumando apoyos con el fin de alcanzar un consenso que permita encontrar soluciones efectivas para el colectivo de las enfermedades raras.

Adjunto pueden encontrar esta nueva edición del documento, actualizado en formato pdf.

1706, 2017

SANTIAGO DE COMPOSTELA ACOGE LA PRIMERA ESCUELA PARA PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO EN GALICIA: “TODOS JUNTOS CONSEGUIMOS MÁS”

junio 17th, 2017|0 Comments

El martes día 30 de mayo de 2017, se ha celebrado el 12º Taller para pacientes, desde las 17.00 a las 20.00 horas, en el Hotel Eurostars Araguaney de Santiago de Compostela (Galicia), con una asistencia de unas 35 personas.

Estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en 2014 – Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante y Bilbao en 2014, Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona en 2015, Tarragona y Jerez de la Frontera en 2016, y Cáceres en enero de 2017 – están dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado.

La idea es celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, en lugares alejados de los centros considerados de referencia en cada comunidad autónoma donde se trata la enfermedad, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas. Cada taller tiene una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas, y seguido por un cocktail-cena.

Para ver la nota de prensa del taller de Santiago, pincha aquí

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