Mensaje de EURORDIS: Nueva Encuesta de Rare Barometer Voices

Estimados miembros:

Antes de la celebración del  Día de las Enfermedades Raras (https://www.rarediseaseday.org), hemos lanzado una nueva breve encuesta de Rare Barometer Voices (disponible en 23 idiomas – https://www.eurordis.org/voices/es) en torno al lema de 2018: la investigación (https://www.rarediseaseday.org/page/news/the-theme-for-rare-disease-day-2018-is).

¡Se tardan solo 5 minutos en realizar la encuesta! Se puede participar hasta el 26 de octubre, accediendo a través de este enlace: ow.ly/jDu330eFt7B. ¡También se puede participar como representante de pacientes! Al hacerlo, nos ayudaréis a identificar las prioridades en el ámbito de la investigación en enfermedades raras: ow.ly/jDu330eFt7B.

Rare Barometer Voices es ahora global: pueden participar en la encuesta personas de todo el mundo y responder en uno de los 23 idiomas disponibles.

Creemos que los resultados de esta encuesta pueden suponer un cambio a la hora de expresar las necesidades de las personas del colectivo de las enfermedades raras en este ámbito.

Agradecemos vuestra participación!

Sandra Courbier, Directora de Rare Barometer