NUEVA ENCUESTA DE RARE BAROMETER VOICES

NUEVA ENCUESTA DE RARE BAROMETER VOICES

Estimados socios:

Nos interesa conocer la opinión de todo el colectivo de enfermedades raras para comprender mejor vuestras preferencias sobre cómo compartir y proteger los datos de los pacientes. Podéis participar en esta nueva encuesta de Rare Barometer Voices de dos formas distintas antes del 31 de marzo:

  1. Por favor, difundid la información de la encuesta por toda tu red compartiendo este enlace a la encuesta: https://goo.gl/hL9eGE o el enlace a esta nota de prensa.
  2. También podéis participar como representantes de pacientes haciendo clic en este enlace https://goo.gl/hL9eGE !
  3. Los resultados de vuestro país, agrupación ERN o enfermedad estarán disponibles previa petición (contactar con: barometer@eurordis.org) para usarlos en vuestra labor de defensa en la protección de datos.

Solo se tardan 20 minutos en completar la encuesta. Está disponible en 23 idiomas y abierta a todos los países del mundo.

Existe un creciente número de iniciativas que implican el intercambio de información sanitaria. Nos gustaría conocer por parte de los pacientes con enfermedades raras qué información quieren compartir, con qué propósito y con qué tipo de personas u organizaciones, para que los organizadores de nuevas iniciativas puedan saber las preferencias de los pacientes.

Creemos que los resultados de esta encuesta pueden suponer un cambio a la hora de expresar las necesidades de las personas en el colectivo de enfermedades raras en este ámbito.

Gracias por vuestra participación

Sandra Courbier, directora de Rare Barometer

sandra.courbier@eurordis.org

By | 2018-10-16T11:11:24+00:00 febrero 28th, 2018|Uncategorized|0 Comments

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