XXIª REUNIÓN ANUAL DE AEDAF
La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado su 21ª Asamblea General y Reunión Anual en Madrid el sábado día 9 de marzo de 2019, con una asistencia de unas 100 personas. La Dra. Teresa Caballero Molina dio la bienvenida a la Reunión, que tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Durante la Asamblea General, tras la presentación de la Memoria de Actividades por la presidente de AEDAF Sara Smith, se presentó y se aprobó la Memoria Económica 2018. Posteriormente, se discutió entre los presentes algunas ideas y sugerencias para conmemorar el Día Mundial de Angioedema Hereditario (16 de mayo).
Tras un descanso para café, comenzó la Reunión Anual con una presentación por la Dra. Caballero Molino sobre las actividades y publicaciones de los médicos y hospitales pertenecientes al GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema Mediado por Bradicinina), así como sus objetivos para el período 2019-2022. También presentó la nueva actualización de la Guía del Paciente. A continuación la Dra. Carmen Marcos (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo) dio una interesante charla sobre el Angioedema Hereditario con el C1-INH Normal (el anterior Tipo III), explicando su clínica y su distribución en distintos países. Este tipo de AEH es altamente prevalente en Galicia, donde hay 40 familias (65 pacientes) con la mutación en el Factor XII. Luego el Director de Comunicaciones de HAEi, Steen Bjerre, informó brevemente sobre el Camino de Santiago con HAEi/AEDAF 2019, y saludó a los asistentes en nombre del Presidente y el Director Ejecutivo de HAEi, que no pudieron asistir a la reunión en Madrid debido a su presencia en la India para la primera reunión sobre el angioedema hereditario. Por último, María Ferrón, secretaria de AEDAF y representante regional de HAEi para los países mediterráneos, dio una presentación sobre las actividades y programas de HAEi.
Para después de la comida, AEDAF había organizado un programa novedoso, dividiendo la primera parte de la tarde (15:30-17:00) en tres bloques: 1) Un taller de autoadministración, impartido por Mª Cristina Mañas, enfermera del Servicio de Alergología del Hospital la Paz; 2) Una sesión para jóvenes (hasta los 26 años); y 3) Un coloquio sobre los distintos tipos de angioedema mediados por bradicinina basado en casos particulares. El nuevo formato ha sido muy bien acogido por los asistentes.
AEDAF tuvo el gusto de tener como invitados a la Reunión los representantes de HAEi Steen Bjerre, Director de Comunicaciones, y Nanna Maria Boysen, paciente danesa que forma parte del comité asesor de la Comunidad de Jóvenes de HAEi y quien se ha encargado de dirigir la sesión para los jóvenes.
Luego se volvieron a reunir todos los asistentes para un debate final.
La celebración de esta reunión anual ha sido posible gracias al patrocinio de CSL Behring, Takeda (anteriormente Shire) y Biocryst Pharmaceutical.
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