Ни претставува задоволство да Ве известиме за одржување на Меѓународен состанок на доктори и пациенти за ретката болест Хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје од 17 до 19 јуни 2016 година. На состанокoт се поканети и учествуваат претставници од земјите во Југоисточна Европа: Словенија, Хрватска, Босна и Херцеговина, Србија, Црна Гора, Бугарија, Турција и Македонија и ќе се одржи во х. Солун во Скопје.
Целта на овој состанок е да се идентификува состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центри за лекување на заболените, како и можности за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.
На состанокот како предавачи се поканети еминентни доктори од Американскиот Центар за ХАЕ (US HAEa Angiedema Center at UC San Diego: www.angioedemacenter.com ) др. Брус Зуроу (Bruce Zuraw) и др. Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen) кои ќе ги претстават своите искуства од досегашната работа со пациетни заболени од ХАЕ, видовите ХАЕ, работата на Центарот за ХАЕ, како и најновите истражувања во однос на достапни терапии и клинички студии за пациентите со ХАЕ.
Претставниците од различните земји коишто го потврдија своето учество на состанокот ќе презентираат за бројот на пациенти со ХАЕ, достапни терапии, група или здружение на пациенти и сл. при што се очекува да се формираат контакти и да се разменат искуства со цел да се подобри квалитетот на живот на пациентите со ХАЕ во земјите од ЈИЕ.
Состанокот за ХАЕ за пациенти и доктори со ХАЕ е инициран и поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕ интернационал и здружението на пациенти ХАЕ Македонија.