Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre

/, HAEi News, HANO, Hírek/Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre

Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre

Tisztelt HANOs Közösség, Kedves Barátaim!

A ritka betegséggel élőknek és közvetlen környezetüknek van néhány közös problémájuk, amik közül a legsúlyosabbakat, – különösebb tanakodás nélkül is, bármelyikünk meg tudja nevezni.

Legfeljebb a sorrend lesz más a felsorolásainkban, attól függően, hogy azt egy szülő, egy aggódó élettárs, testvér, rokon, a pályáját kezdő iskolás, vagy a szakmaválasztásban már előrébb járó fiatal sorstársunk fogalmazta meg.

  • szabad-e gyereket vállalnom?
  • mitől lesz könnyebb a gyerekemnek, mint nekem volt?
  • a legközelebbi rohamnál vajon ki lesz a sürgősségin?
  • hallott-e az ügyeletes valaha a HANO-ról?
  • van-e (még/már/megint) gyógyszerem?
  • ha nem vagyok épp jelen, ki mondja el a tájékozatlan orvosnak a gyerekem ödémás rohamának okát?
  • ha nálam is van az életmentő injekció, de nem tudom magamnak beadni, beadják-e a sürgősségin?
  • elfogadják-e az iskolában, hogy bedagadt kézzel nem tudok írni/tornázni/játszani?
  • elhiszik-e a suliban, hogy nem szimulálom a hasfájást és nem falánkság miatt kell hánynom?
  • hisznek-e nekem, hogy nagy valószínűséggel HANOs rohamom van, és nem rovarcsípéstől dagadok?
  • elfogadják-e, hogy a szakmai gyakorlaton/munkahelyen nem tudok mindent végrehajtani, ha éppen rohamom van?
  • ha én ez vagy az szeretnék lenni, nem fog-e akadályozni ebben a HANO?
  • elfogadják-e a munkahelyemen, hogy épp beteg és nem fegyelmezetlen vagyok hirtelen távolmaradáskor?

Ha a fenti kérdésekre, amit bárki hosszasan tudna még folytatni a válasz a lehetséges rosszabbik, akkor annak egy oka van: – nem ismerik ezt a betegséget!

Nem vagy nem kielégítően ismeri

  • az orvos,
  • a pedagógus,
  • az iskolatárs,
  • a főnök,
  • de még az állami egészségügyi rendszer sem.

Szerencse a szerencsétlenségben, hogy a HANOnak, ellentétben a több ezer ritka betegséggel, van gyógyszeres megoldása! Nem kigyógyulni lehet belőle, de tünetmentes életet lehet folytatni a mai gyógyszerek mellett.

Ma már a mi körülményeink között, nem kell, nem kéne lemondani semmilyen lehetőségről az életben, csak mert HANOval születtünk, legyen az öröklött vagy szerzett.

Akkor mégis miért merülhetnek fel ezek a fenti kérdések?

Elsősorban azért, mert a betegséget illetően az általános tájékozottság messze elmarad a kielégítő vagy kívánatos szinttől.

Ezen igyekszünk javítani, amikor évente részt veszünk a Ritka Betegségek Világnapjának magyarországi rendezvényein, a honlapon ismereteket, megoldásokat, tapasztalatokat osztunk meg, együttműködünk a nemzetközi szervezetekkel, akik szintén ezen a tájékozatlanságon kívánnak változtatni, Egyesületünk nevében felszólalunk az egészségügy döntéshozóinál, ha veszélyeztetve látjuk a betegek érdekeit.

Ma ez működik, de mint látjuk, mégis súlyos kérdéseink lehetnek.

Mi lesz holnap?

Ki fogja ezt továbbvinni és jobban csinálni?

Egy válasz van, csakis a fiatalok!

Mire alapozzuk ezt a határozott választ?

A nemzetközi betegszervezet a globális találkozókkal párhuzamosan mindig szervezett külön ifjúsági programot, ami rendre nagyon pozitív visszhangra talált.

Lelkes együttműködésben a sokszínű nemzetközi gyerek-ifjusági-betegcsoport olyan jövőképet fogalmazott meg, amiben teljes kontrol alatt tartott szerepben volt jelen a HANO és különben mindenki képes a saját karrier elképzeléseit megvalósítani. De erre tudatosan készülni kell, nem megfeledkezve arról, hogy képezni kell a környezetünket is.

Most, a pár éve elkezdett nemzetközi ifjúsági HANOs önszerveződés folytatásaként ÉRDEKVÉDELMI tréninget szervez a nemzetközi szervezet (HAEi) a 16-25 év közötti korosztálynak a Georgia beli Atlantában, az Egyesült Államokban.

Önös és közös érdekünk, hogy ebben a képzésben, és a résztvevőknek kétség kívül életre szóló élményben, magyar fiatalok is részt vehessenek.

A nemzetközi szervezet globálisan 40 fő részvételét tudja finanszírozni.

A helyekre pályázni kell.

A pályázati feltételeket angolul és magyarul mellékelem.

A magyarországi HANOs körben egy feltétel fennállásáról nincs információm, nevezetesen a szóba jöhető fiatalok angol nyelvi felkészültségéről.

Minden más könnyen teljesíthető és Egyesületünk az összköltséghez képes szerény mértékű regisztrációs költséget is átvállalja.

A nyelvi készséget sem kell fetisizálni, szóban és írásban a kiírás szerint képesnek kell lenni a kommunikációra. Ez közepes illetve haladó szintű nyelvismeretet jelent, de fiataloknál, egy ilyen nemzetközi közösségben rendkívül inspiráló az esemény és a közeg, a bekapcsolódás az eszmecserékbe jobban megy, mint egy iskolai angolórán a felelés.

Szeretnék mindenkit arra bátorítani, hogy használja ki ezt a lehetőséget és az Egyesület támogatásával indítsuk el a jelentkezést és bízzunk benne, hogy 2019-ben végre magyar résztvevője is lesz a nemzetközi ifjúsági HANOs programnak. Bármilyen, a jelentkezéssel és a feltételekkel kapcsolatban felmerülő kérdésre szívesen és gyorsan válaszolok telefonon vagy emailben.

Baráti Üdvözlettel

Nagy István

elnök

Magyarországi Angio-Ödémás Betegek Egyesülete

+36 30 9014 006

inagyi@t-online.hu

By |2018-11-14T09:32:33+00:00November 14th, 2018|HAEi Events, HAEi News, HANO, Hírek|0 Comments

About the Author:

Leave A Comment