Stowarzyszenie2018-09-20T13:40:58+00:00

Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „PIĘKNIE PUCHNĘ” jest krajową organizacją pacjentów działającą na rzecz poprawy jakości życia chorych, zapewnienia im stałego i nielimitowanego dostępu do nowoczesnych terapii leczniczych, odpowiedzialną za zwiększanie społecznej świadomości na temat schorzenia. Stowarzyszenie i związani z nim ludzie, nieustannie podejmują działania mające na celu stworzenie lepszego środowiska chorego na Dziedziczny Obrzęk Naczynioruchowy, w którym skrócenie czasu właściwej diagnozy i nieograniczona dostępność do nowoczesnych terapii leczniczych, wpływają na podniesienie jakości życia pacjentów.

Historia jedynej krajowej organizacji non-profit, efektywnie pomagającej i wspierającej chorych na Dziedziczny Obrzęk Naczynioruchowy, sięga 2004 roku. To właśnie wtedy, dzięki nieocenionej, wieloletniej pasji Prof. dr hab. n. med. Krystyny Obtułowicz, „matki chrzestnej” Stowarzyszenia, członkom jej zespołu, oraz uporowi grupy kilkunastu osób ze zdiagnozowanym ultra rzadkim schorzeniem genetycznym, podjęto kroki utworzenia organizacji, której podstawowym celem miało być zapewnienie stałego dostępu do leków chorym na HAE. Po miesiącach prowadzonych dyskusji nad formą działalności i sposobem funkcjonowania, dokładnie 7 października 2005 roku, na wniosek członków założycieli, w Rejestrze Stowarzyszeń, innych organizacji społecznych i zawodowych, fundacji oraz samodzielnych publicznych zakładów opieki zdrowotnej Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 0000242979, został zarejestrowany podmiot o nazwie Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym. Rozpoczynając działalność, żaden z członków Stowarzyszenia nie zdawał sobie do końca sprawy z jakimi wyzwaniami przyjdzie się zmierzyć, a w szczególności w jaki sposób brutalna rzeczywistość będzie weryfikowała oczekiwania i plany.

Dzisiaj „Pięknie Puchnę” to nie tylko stowarzyszenie pacjentów. To organizacja rozpoznawalna zarówno na arenie krajowej, jak i na arenie międzynarodowej. Jesteśmy członkiem HAE International, Międzynarodowego Stowarzyszenia Pacjentów z Niedoborem C1-INH, mając bezpośredni wpływ na rozwiązania i narzędzia przekazywane chorym, celem poprawy jakości ich życia. „Pięknie Puchnę” jest również członkiem Krajowego Forum Na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, organizacji reprezentującej zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, a związanych z zapewnieniem opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie.