Zespół2018-09-20T13:40:58+00:00

Zespół

Michał RUTKOWSKI
Michał RUTKOWSKIPrezes Zarządu
Współzałożyciel i Prezes Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym, zaangażowany w działalność na rzecz poprawy jakości życia chorych na HAE od 2005 roku. Od 2011 roku jest wiceprezydentem HAE International, Międzynarodowego Stowarzyszenia Pacjentów z Niedoborem C1-INH, odpowiedzialnym za działania na rzecz zapewnienia dostępu do terapii leczniczych chorym z regionu CEE. Zdiagnozowany na HAE w wieku siedemnastu lat. Michał jest architektem, a swoje życie prywatne i zawodowe związał z Krakowem.
Teresa GUGAŁA
Teresa GUGAŁAWiceprezes Zarządu
Teresa jest współzałożycielem i pierwszym w historii Prezesem Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym. Nieprzerwanie, od ponad dwudziestu lat, wspiera chorych na HAE, angażując się we wszelkiego rodzaju akcje na rzecz pacjentów, pierwotnie jako wolontariusz związany bezpośrednio z Prof. dr hab. n. med. Krystyną Obtułowicz, a od 2005 roku w ramach działalności PIĘKNIE PUCHNĘ. Jest jednocześnie pacjentem, jak również lekarzem medycyny, co pozwala jej doskonale zrozumieć specyfikę schorzenia i jego wpływ na chorego.
Paulina GUGAŁA
Paulina GUGAŁACzłonek Zarządu
Paulina dołączyła do zespołu PIĘKNIE PUCHNĘ w 2010 roku, kiedy objęła funkcję Członka Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym. Jest radcą prawnym specjalizującym się w prawie gospodarczym i prawie cywilnym. Doświadczenie zawodowe pomaga jej zarówno w pełnieniu funkcji w zarządzie Stowarzyszenia, jak i swoistego doradcy w prawidłowości prowadzonej działalności organizacji z obowiązującymi przepisami. Zdiagnozowana jako pacjent HAE, pierwotnie bezobjawowa, Paulina pracuje i mieszka w Krakowie.
Estera BIAŁEK
Estera BIAŁEKRegionalny Przedstawiciel Pacjentów
Estera jest najmłodszym stażem członkiem zespołu PIĘKNIE PUCHNĘ, pełniąc funkcję Regionalnego Przedstawiciela Pacjentów od października 2016 roku. Jest odpowiedzialna za utrzymanie bieżącego kontaktu z chorymi na HAE, a w sytuacjach ekstraordynaryjnych informuje zarząd o naruszeniach względem pacjentów, czy też zgłasza konieczność udzielenia wsparcia członkom Stowarzyszenia. Jako pacjent ze zdiagnozowanym HAE, Estera doskonale komunikuje się z pacjentami znając ich codzienne problemy i oczekiwania.