Centrum HAE2018-09-20T13:40:57+00:00

Narodowe Centrum HAE

Narodowe Centrum HAE przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie rozpoczęło swoją działalność na początku lat 80-tych w ramach Klinicznej Poradni Alergologicznej przy Klinice Alergologii i Immunologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Zainteresowanie Dziedzicznym Obrzękiem Naczynioruchowym związane było z problemem skierowanej do Kliniki pacjentki z rozpoznaniem, rzekomo groźnego, alergicznego napadowego obrzęku twarzy i krtani, z prośbą o ustalenie jego przyczyny i podjęcie stosownego leczenia. Ostatecznie u chorej wykluczono jednak tło alergiczne i rozpoznano Dziedziczny Obrzęk Naczynioruchowy o ciężkim przebiegu na tle znacznego niedoboru C1-INH. Ponieważ nawroty obrzęku bezpośrednio zagrażały życiu chorej, rozpoczęto pilne starania o pomoc w uzyskaniu dostępu do koncentratu C1-inhibitora będącego wówczas w początkowej fazie produkcji, celem klinicznego wykorzystania leku do ratowania pacjentki. Ostatecznie w 1985 roku producent leku przesłał do Kliniki darowiznę w postaci 50 opakowań liofilizowanego koncentratu C1-inhibitor niezbędnych do ratowania pacjentki, z prośbą o przesyłanie bieżących sprawozdań odnośnie tolerancji i skuteczności leku, oraz przesyłanie kontrolnych badań laboratoryjnych. Było to pierwsze, wstępne badanie kliniczne tego preparatu, nie tylko w Polsce, ale także w Europie. Lek nie tylko ratował chorą w groźnym napadzie, ale był także bardzo dobrze tolerowany i skuteczny. Historia Narodowego Centrum HAE w Polsce ma zatem ponad 30 lat. W kolejnych latach działalności ośrodka liczba zdiagnozowanych chorych z HAE znacząco rosła, a wraz z nią wypracowywano laboratoryjne standardy diagnostyczne, poszerzano możliwości leczenia, prowadzono międzynarodowe badania kliniczne produktów leczniczych wprowadzanych do stosowania w Dziedzicznym Obrzęku Naczynioruchowym. Od 1994 roku Narodowe Centrum HAE działa przy Klinicznej Poradni Alergologicznej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, przekształconej następnie w Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej. W ośrodku prowadzona jest diagnostyka, chorzy otrzymują dokumenty choroby, w których znajdują się także zalecenia postępowania w przypadku groźnego dla życia napadu obrzęku. Narodowe Centrum HAE bezpośrednio współpracuje z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „PIĘKNIE PUCHNĘ”, utworzonym z inicjatywy Prof. dr hab. med. Krystyny Obtułowicz przy współudziale pacjentów i pracowników ośrodka. Narodowe Centrum HAE jest częścią rejestru europejskiej sieci ekspertów Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego i współpracuje z ośrodkami HAE w Berlinie, Bratysławie, Budapeszcie, Grazu, Londynie, i w Mediolanie.