Loading...
HAE Hungary2018-09-13T13:04:44+00:00

Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesülete

Az örökletes angioneurotikus ödémás betegségben szenvedők érdekében létrejött HANO Betegszervezet feladata az egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, szociális tevékenység, a betegek közötti kapcsolatfelvétel elősegítése, tapasztalatcsere érdekében tanfolyamok, összejövetelek megszervezése, ismeretterjesztés, kapcsolatfelvétel és a kapcsolat fenntartása hasonló szervezetekkel, szakmai szervekkel és hatóságokkal, együttműködés kialakítása a betegeket kezelő központokkal, a kutatás, alkalmazás területén folyó munka támogatása, hazai és nemzetközi keretek között.

Hogy miért éri meg csatlakozni oldalunkhoz?

  • Amit tudni kell a betegségről azt itt megtalálja
  • A fontosabb eseményekről, hírekről itt értesülhet
  • Hírlevél rendszeres időközönként

Iratkozzon fel és csatlakozzon most!

Nézze meg hol találhatók a fontosabb központok az országban

Nézze meg a világ térképet a HAEi.org-on

Lépjen kapcsolatba a Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesületével

Egyesületünk várja a betegek, hozzátartozók megkeresését, szívesen válaszol kérdéseikre, problémáikra! A lenti form segítségével könnyen kapcsolatba léphet velünk!

Lépjen velünk kapcsolatba

Amennyiben bármilyen kérdése van a betegségről, a betegszervezetről, a központról vagy megosztaná saját történetét, érdekes hírt talált, kérjük küldje el nekünk!

Kapcsolatfelvétel

young_1618x550

Csatlakozzon a HANO-s betegek családjához

Regionális Konferencia Varsóban

Kedves Barátaink! Örömmel tudatjuk, hogy idén is megrendezik a HANO-s Betegek Regionális Konferenciáját Varsóban, 2018. október 27-28-án (szombat-vasárnap). A HANO-s Betegszervezet égisze alatt az elmúlt években alakultak meg az ún. regionális szervezetek, melyek azzal a céllal működnek, hogy elősegítsék a betegek kisebb körben történő eszmecseréit, jobban koncentrálva a helyi problémákra, [...]

Ritka Betegségek Világnapja – 2018

A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2018. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGEK KUTATÁSA LESZ ISMÉT! A már tizenegyedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A központi "kutatás" témának külön aktualitást ad, hogy hazánkban is elindult az első nagy, ritka betegségek kutatására dedikált kutatási program a RitBetKut. Az idén is az [...]

HANOs világtalálkozó 2018. május 17-20, Bécs

Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a november 3-i Klub Nap során és a honlapunkon is bejelentett bécsi HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 [...]

Idén is lesz HANO-Klub!

Meghívó A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2017. november 03. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4.; VI. emeleti oktatóterem Program: Köszöntő A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2017-ben, és [...]

Szubkután C1-észteráz – inhibitor készítmény

A héten kaptunk az alábbi örömteli tájékoztatást Terján Évától a CSL Behring Medical Managerétől: Örömmel számolunk be arról, hogy 2017 június 22-én az Egyesült Államok gyógyszertörzskönyvezési hatósága, az FDA HAEGARDA néven regisztrálta az első, plazmaeredetű, szubkután beadási módú, C1-észteráz - inhibitor készítményt, amely felnőttek és serdülőkorúak önadagolására alkalmas. A Haegarda-t PROFILAXIS céljából [...]

HANO-konferencia Budapesten

2017. május 18. és 21. között került sor a jubileumi X. HANO-konferenciára (The 10th C1-inhibitor Deficiency Workshop) melyre 42 ország 318 küldöttje érkezett Budapestre. Mint évek óta, most is a Termál Hotel Margitsziget adott otthont a négynapos rendezvénynek, melynek elnöke ezúttal is Prof. Dr. Farkas Henriette, a magyarországi HANO-központ igazgatója, [...]